Du côté des médias, la fin d'année 2021 sera riche ! Trois évènements importants ponctuent cette fin d’'année : La mise à jour du PNDS L’'association a participé à la mise…

EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays couvrant plus de 4000 maladies.…

Armelle Yart, chercheuse à l’Institut RESTORE (UMR 1301-Inserm 5070-CNRS EFS Université de Toulouse III Paul Sabatier), a accepté de rejoindre notre conseil scientifique. L’Institut RESTORE est un jeune centre de…

Nous participons le 21 octobre aux universités d'automne de l’Alliance Maladies Rares en présentiel à Parispour présenter la place de l'e-accompagnement dans notre association de patients.  Vous trouverez le programme…

L'association vous informe de la création d'une nouvelle plateforme de prise en charge en soins pour les adultes en situation de handicap. C'est une plateforme innovante, avec le soutien de…

Ces derniers mois l'association a mis l'accent sur la communication pour mieux vous représenter. Communication écrite avec nos kits de communications envoyés aux centres de génétiques et aux professionnels libéraux…

Si vous êtes doués en informatique, en dessin, en communication, en montage vidéo ou en design et si vous avez un peu de temps à consacrer à l'association nous avons…

Le 22 septembre en soirée nous aurons la chance d’accueillir le Pr Damien Bonnet, Cardiologue Congénitaliste et Pédiatrique.  Il travaille au Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), au…

Le Dr Yves Dulac, cardiologue pédiatrique et foetal a accepté d'être membre de notre conseil scientifique ! Il est responsable d’équipe médicale à l'hôpital des Enfants du CHU Toulouse, et coordinateur…

Si vous avez des questions sur comment compléter le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des aides, sachez qu'un Webinaire intitulé "Bien remplir son dossier MDPH pour…