Sensibilisation au syndrome de Noonan

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Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la page de sensibilisation au Syndrome de Noonan. Elle a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et nous y avons contribué comme vous pourrez le voir.  Vous y trouverez notamment la vidéo que nous vous avions présentée le 12 février, lors de la Journée annuelle de l’association Noonan. Elle est ici découpée en trois parties :

  1. Qu’est-ce que le syndrome de Noonan ?
  2. Quel parcours de santé pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ?
  3. Quel parcours de vie pour les personnes porteuses du syndrome de Noonan ?
    Vous trouverez également des liens utiles comme les centres experts anomalies du développement (centres de référence et de compétences), la plaquette transition enfant / adulte, la démarche d’éducation thérapeutique, notre association bien sûr ainsi qu’un quizz de connaissances. Les vidéos disposerons bientôt d’un sous-titrage en français. Cette page sera mise à jour dès que nécessaire. 
  4. La vidéo complète est disponible ci dessous !
  5. L’association vous informe, vous sensibilise et vous soutient !
    N’hésitez pas à nous dire ce que vous en pensez via notre mail : assonoonan@gmail.com