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# Association Noonan

Les noon's sont rares

## Articles

- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves-6/) - L'Association Noonan rejoint la Filière de Santé Maladies Rares FIRENDO L'Association Noonan est heureuse d'annoncer son intégration au sein de la filière de santé maladies rares FIRENDO, dédiée aux maladies rares endocriniennes. Cette adhésion constitue une étape importante pour renforcer la visibilité du syndrome de Noonan et développer les collaborations avec les acteurs de la
- [Journées annuelles 2026 de l'Association Noonan : deux jours d'échanges, de recherche et de convivialité à Toulouse](https://www.assonoonan.fr/journees-annuelles-2026-de-lassociation-noonan-deux-jours-dechanges-de-recherche-et-de-convivialite-a-toulouse/) - Un samedi sous le signe de la recherche et du partage. Le samedi 9 mai 2026, l’Association Noonan a organisé une journée de conférences au Centre d’Enseignement et de Congrès de l’Hôpital Pierre-Paul Riquet, sur le site de Purpan du CHU de Toulouse. Cet événement a réuni des familles venues de toute la France, des professionnels de santé,
- [Ulysse](https://www.assonoonan.fr/ulysse/) - Et si chaque différence révélait une force insoupçonnée ? Ulysse est le récit bouleversant d'une famille confrontée à l'inattendu. Lorsque leur enfant est diagnostiqué avec le syndrome de Noonan, leur quotidien bascule. Entre les doutes, les parcours de soins, les remises en question et les élans d'espoir, ils apprennent à réinventer leur vie et à regarder
- [Édito du Président](https://www.assonoonan.fr/edito-du-president-2/) - Bonjour à tous, Cette nouvelle newsletter illustre une fois encore le dynamisme et l'engagement de notre association au service des personnes concernées par le syndrome de Noonan et plus largement par les maladies rares. La sortie du film Ulysse qui parlera à chaque famille confrontée par une maladie rare et plus particulièrement le syndrome de
- [Journées annuelles 2026 @ Toulouse](https://www.assonoonan.fr/journees-annuelles-2026-toulouse/) - Le programme est enfin prêt, donc n'hésitez pas à vous inscrire aux journées annuelles de l'Association Noonan, qui auront lieu à Toulouse, le 9 et 10 Mai 2026. Pour vous inscrire, cliquez sur le bouton ci dessous, et pour tout savoir, regarder le programme ! Venez discuter avec des familles, des professionnels experts du syndrome,
- [Appel à actions pour 2026](https://www.assonoonan.fr/appel-a-actions-pour-2026/) - S’abonner, partager, faire un don, s’engager Merci à tous les donateurs de 2025 ! Qu’il soit unique ou mensuel, quel qu’en soit le montant, ou qu’il s’agisse d’une adhésion, votre don, c'est du concret pour nous ! Vos dons ont permis de financer plusieurs actions. Ils permettent d’assurer notre communication, notre visibilité et de vous
- [Ressources utiles](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/) - Liens utiles, livres, pages officielles : L’association vous rappelle qu’elle a mis en place sur son site une page internet regroupant les documents qu’elle a créés en Facile à lire et à comprendre, et ce en plusieurs langues. Venez en appendre davantage sur le syndrome, de manière synthétique ici : Facile à Lire - Association Noonan L’association vous
- [Conseils pratiques de parents ou d’associations / professionnels](https://www.assonoonan.fr/conseils-pratiques-de-parents-ou-dassociations-professionnels/) - Retrouvez les témoignages de parents dont un enfant est atteint du syndrome de Noonan dans notre section Témoignages sur notre site internet : Témoignages - Association Noonan Nous vous rappelons que vous pouvez nous retrouver par l'application Top'La sur Android ou sur Apple. Une application mobile pour accompagner les parents d'enfants avec des troubles alimentaires pédiatriques,
- [Nouveau témoignage](https://www.assonoonan.fr/nouveau-temoignagne/) - Rencontre avec Rachel, maman belge de Eliott qui nous livre ici son témoignage : « Participer à un groupe de soutien a changé notre quotidien. Voici nos conseils pour trouver écoute et ressources… ». Suite à une proposition de témoignage, je replonge dans le parcours médical de mon fils Eliott, porteur du syndrome de Noonan. Actuellement,
- [Focus sur l'Association](https://www.assonoonan.fr/focus-sur-lassociation/) - L’association Noonan était présente à la 3ème journée de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris Nord le 12 décembre dernier avec plus de 50 personnes en présentiel et plus de 200 inscrits en distanciel. L'association Noonan en co-animation avec la cheffe de projet de la PEMR a modéré des sessions de qualité. La table
- [Actualités médicales](https://www.assonoonan.fr/actualites-medicales/) - Comme nous vous l’avions annoncé en novembre, un article important est paru : Laurence Salmon, « En pratique – Syndrome de Noonan : du diagnostic pédiatrique au suivi spécialisé jusqu’à l’âge adulte », site Univadis France, 13 novembre 2025. Il est consultable ici : https://www.univadis.fr/viewarticle/a2a08536-7976-4652-b92e-881f211e0ca5?uuid=a2a08536-7976-4652-b92e-881f211e0ca5&uac=367987PK&u=g7Nnk16ewgtWHUu4%2FMpcIATHZt5yZLhJVhITztHEhd498DsYoJPe9zS8MmeYBMb7&ecd=wnl_all_251114_uniday_MUDFR_5587757&utm_source=newsletter%20email&utm_medium=email&utm_campaign=auto_fr_daily_medupdates&utm_content=5587757&utm_term=automated_daily&sso=true Vous retrouverez dans cet article, les références d’un autre article de la revue :
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-8/) - Bonjour à tous, 2025 est derrière nous… Une année riche en avancées, actions et engagements. Une année marquée aussi par des évènements plus douloureux. C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris en fin d’année le décès de la Professeure Juliane Léger, ancienne co-coordinatrice médicale de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris Nord.
- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves-5/) - Fest-Noz en Bretagne Pour la troisième année il revient ! L'association Noonan vous rappelle que le 27 septembre à 21h elle organise de nouveau un fest-noz solidaire au profit de la recherche sur le syndrome de Noonan et du soutien des familles atteintes en Bretagne ! L’annonce a été diffusée dans toute la Bretagne et
- [Qualité de vie avec syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/qualite-de-vie-avec-syndrome-de-noonan/) - Une étude significative menée auprès d’adultes – issus d’un suivi clinique débuté 23 ans plus tôt (en 2012) – a évalué leur qualité de vie à l’aide du questionnaire SF-36. La perception de celle-ci était globale­ment similaire à celle de la population générale malgré un taux de mortalité standardisé plus élevé (3,00), un niveau d’instruction
- [État de la recherche dans le syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/etat-de-la-recherche-dans-le-syndrome-de-noonan/) - Le syndrome de Noonan est comme vous le savez sans doute une maladie génétique rare caractérisée par un ensemble de signes cliniques incluant des anomalies faciales distinctives, des malformations cardiaques, un retard de croissance, et parfois des troubles du développement. Cette pathologie fait partie des Rasopathies, un groupe de maladies causées par des mutations affectant
- [Inscription aux journées annuelles 2025](https://www.assonoonan.fr/inscription-aux-journees-annuelles-2025/) - Le programme est enfin prêt, donc n'hésitez pas à vous inscrire aux journées annuelles de l'Association Noonan, qui auront lieu à Paris, le 17 et 18 Mai 2025. Pour vous inscrire, cliquez sur le bouton ci dessous, et pour tout savoir, regarder le programme ! Venez discuter avec des familles, des professionnels experts du syndrome,
- [Visioconférences](https://www.assonoonan.fr/visioconferences/) - Le mercredi 16 octobre dernier nous recevions le Pr Jean Marie Jouannic en visioconférence dans le cadre de notre cycle de conférences « Rencontrons Noon's ». Depuis déjà plusieurs années nous proposons des visioconférences qui vous donnent toutes les informations utiles pour comprendre le syndrome, ses répercussions, ses comorbidités, mais aussi les prises en charge, thérapeutiques, suivis
- [Journées annuelles 2025 ](https://www.assonoonan.fr/journees-annuelles-2025/) - Comme chaque année, nos journées annuelles sont l’occasion d’en apprendre davantage sur le syndrome et de partager nos expériences et des moments de convivialité. En 2025, au siège de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot 75014 Paris, nous serons accueillis le 17 mai dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares, avec laquelle nous échangeons
- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves-4/) - La filière de santé maladies rares AnDDi-rares a lancé un concours de vidéos ultra courtes pour la journée internationale des maladies rares en février 2025, et ce dans trois catégories distinctes : les aidants, les personnes atteintes de maladies rares et les associations de patients. Notre association y a répondu afin de mettre en lumière la
- [Équipementier Tshirts](https://www.assonoonan.fr/equipementier-tshirts/) - Grâce à notre équipementier basé en Bretagne, nous avons pu développer notre offre vestimentaire floquée au nom de l'association. Vous retrouverez sur ce lien les différents produits que nous mettons à la vente : t-shirts classiques et de course, polaires avec une gamme de coloris plus importante, le tout sont dans des matières résistantes et confortables.
- [Actions caritatives](https://www.assonoonan.fr/actions-caritatives/) - De la Bretagne à la région Provence Alpes Côte d’Azur en passant par la Normandie, nos référentes s'activent pour mettre en place des actions caritatives dans de nombreux domaines : sport, musique, danse, culture … Pour petits et grands, en famille, entre amis ou en solo, vous êtes nombreux à y participer. Notre désormais traditionnel Fest
- [Filières de santé maladies rares (FSMR)](https://www.assonoonan.fr/filieres-de-sante-maladies-rares-fsmr/) - Il existe plus de 7000 maladies rares en France, environ 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare et elles sont prises en charge dans 2311 centres en France et dans les DOM-TOM. Cette prise en charge a commencé à se structurer en 2005, date du premier plan national maladies rares ; près de
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-7/) - La fin de l'année approche, et avec elle le besoin de commencer à faire le point sur l’année écoulée et de développer nos perspectives et nos actions pour 2025. L’année 2024 a été idéale pour l'association à plusieurs égards ! Nous avons continué à étendre notre visibilité et nos possibilités d'actions en intégrant la filière de
- [Recommandations de vigilance concernant le cancer pédiatrique](https://www.assonoonan.fr/recommandations-de-vigilance-concernant-le-cancer-pediatrique/) - Voici un article publié fin Aout, dont le résumé en français peut etre traduit comme suit. Résumé La neurofibromatose de type 1 (NF1), le syndrome de Noonan et les syndromes apparentés, regroupés sous le nom de RASopathies, résultent d'une dysrégulation de la voie RAS-MAPK et présentent des phénotypes cliniques multisystémiques variés. Ensemble, les RASopathies font
- [Biomarin](https://www.assonoonan.fr/biomarin/) - Début juillet, le président de l’association Noonan accompagné du Dr Thomas Edouard, endocrino-pédiatre membre de notre conseil scientifique, avait le plaisir d’échanger avec la directrice médicale du laboratoire Biomarin sur une molécule prometteuse pour le syndrome de Noonan, le Vosorotide (VOXZOGO®). Cette molécule est déjà utilisée dans l’achondroplasie chez les patients âgés de deux ans
- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves-3/) - Collège des relecteurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Notre président a suivi cette année la formation de l’INSERM pour intégrer le prestigieux collège des relecteurs de l’INSERM. Depuis 2007, les membres du collège des relecteurs relisent bénévolement les protocoles de recherche des chercheurs affiliés à une unité INSERM,
- [Journée annuelle 2024](https://www.assonoonan.fr/journee-annuelle-2024/) - Récit de nos journées à Lille Mi-juin 2024, l’association Noonan organisait à Lille, ses journées annuelles. Avec le soutien de la plateforme PLEMARA (Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares) et le partenariat du CHU de Lille, nous avons put bénéficier d’une journée riche en interventions scientifiques et en échanges pour les familles. Le programme détaillé est
- [FALC](https://www.assonoonan.fr/falc/) - Depuis plusieurs mois déjà, l’association Noonan travaille à la réalisation d’un document d’information sur le syndrome de Noonan en FAcile à Lire et à Comprendre (FALC). Engagée avec différents acteurs dans la vulgarisation du syndrome de Noonan, c’est-à-dire le fait d'adapter des notions, des connaissances scientifiques ou techniques afin de les rendre compréhensibles aux non-spécialistes,
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-6/) - L’été s’achève et la rentrée pointe le bout de son nez. La tête encore pleine de souvenirs des vacances, nous vous adressons notre newsletter avec les dernières informations qui vous permettront d’« être à jour » en ce mois de septembre. Voici déjà quelque temps que nous n’avions pas pris la plume mais pour autant, nous n’avons
- [Orthophonie et ergothérapie](https://www.assonoonan.fr/orthophonie-et-ergotherapie/) - Dans le cadre des études d'orthophonie, les étudiants doivent rendre un mémoire à la fin de leur cursus. Sollicités à deux reprises au cours de l’année 2023-2024 par des étudiants en orthophonie, nous avons accepté de les aider car les thématiques de leurs mémoires s'intéressaient au syndrome de Noonan ainsi qu’au suivi orthophonique des patients
- [Mise a jour de la carte d'urgence](https://www.assonoonan.fr/mise-a-jour-de-la-carte-durgence/) - L’association Noonan a entrepris il y a près d’un an la mise à jour de la carte d’urgence du syndrome de Noonan en lien avec la filière de santé maladies rares Anddi-rares et son conseil scientifique. Nous les remercions tous pour leur implication. La carte d’urgence est une carte personnelle de soins et d’informations, distribuée
- [PERIGENOMED](https://www.assonoonan.fr/perigenomed/) - PERIGENOMED est un projet sur l’extension du dépistage néonatal par la médecine génomique auquel nous participons déjà depuis plus d’un an, et qui a de multiples bénéfices en ligne de mire pour les maladies rares ! Pour l’enfant et sa famille, l’amélioration à terme de la santé et de la qualité de vie. Pour la société, une
- [Recherche en sciences humaines et sociales dans le cadre des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/recherche-en-sciences-humaines-et-sociales-dans-le-cadre-des-maladies-rares/) - L’association Noonan participe à un projet de recherche en sciences humaines et sociales innovant. Janaina Freitas et Juliette Froger-Lefebvre sociologue de la santé, chercheuses associées au Cermes3 (Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, société de l’Inserm) et au GEMASS (unité mixte de recherche (UMR 8598) associée à Sorbonne Université et au Centre national
- [Informations sur la journée annuelle 2024](https://www.assonoonan.fr/informations-sur-la-journee-annuelle-2024/) - Le 15 juin 2024 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 16 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont nous vous dévoilons ici déjà plusieurs éléments. Lieu Le matin à partir de 9h30 nous vous accueillerons sur le site de l’Hôpital Jeanne de Flandres
- [Vous avez dit fest-Noz ?](https://www.assonoonan.fr/vous-avez-dit-fest-noz/) - Degemer mat kevredigezh Noonan ! L’association Noonan vous souhaite la bienvenue en Bretagne ! L’association Noonan organise un fest-noz afin de récolter des fonds pour l’association. L'événement aura lieu à Pleyber-Christ le 30 septembre prochain. Trois groupes animeront la soirée : Abgrall / Jammet, Plijadurzo et Brujun dont le guitariste est le papa d’un garçon
- [Brèves de l'été](https://www.assonoonan.fr/breves-de-lete/) - Pique-nique commun association Noonan et Petit Cœur de Beurre L’association Noonan a été conviée par l’association Petit Cœur de Beurre (qui œuvre pour les patients enfants et adultes atteints de cardiopathies congénitales) aux différents pique-niques régionaux qu’ils organisent. Nous leurs proposons également, s’ils le souhaitent, de venir à nos rencontres et pique-niques. Comme vous
- [Symposium sur les Rasopathies à Denver](https://www.assonoonan.fr/symposium-sur-les-rasopathies-a-denver/) - Le 8ème symposium international sur les RASopathies : Élargir la recherche et la pratique des soins grâce à la collaboration mondiale et à la défense des intérêts à eu lieu à Denver en juillet dernier. Au travers de différentes conférences ont été évoqué la prise en charge de la douleur, la cardiologie, le suivi de
- [Communiquer en FALC ? Quésaco ?](https://www.assonoonan.fr/communiquer-en-falc-quesaco/) - FALC est un acronyme qui signifie facile à lire à et à comprendre. Une méthode qui a pour but de traduire un langage classique en langage compréhensible par tous. À l’aide d’images et de pictogrammes selon des règles bien précises, un support peut être réalisé pour informer, expliquer, orienter les patients ayant une déficience intellectuelle
- [Participation à  la construction en local d’un environnement plus inclusif ](https://www.assonoonan.fr/participation-a-la-construction-en-local-dun-environnement-plus-inclusif/) - L’association Noonan, durant l’année 2023-2024 à Montrouge (ville de son siège social), travaillera sur la question du handicap dans la ville avec la commune (services éducation, loisirs, social et santé) aux côtés d’associations telles que l’UNAPEI, de parents d’enfants porteurs de handicaps ou de structures comme le CMPP, CMP, SESSAD, d’hôpitaux de proximité et le
- [En avant vers le PNMR4…](https://www.assonoonan.fr/en-avant-vers-le-pnmr4/) - Le plan national maladies rares 4 est en cours de construction. L’association Noonan, avec l’alliance maladies rares et tout les acteurs, travaille à améliorer les parcours et prises en charge. Réduire l’errance diagnostique en améliorant l’information, en raccourcissant les délais, en facilitant l’accès à l’expertise, en limitant les démarches administratives, en travaillant sur les prises
- [L’été de tout les possibles…](https://www.assonoonan.fr/lete-de-tout-les-possibles/) - Cet été nous avons notamment pu venir en aide à plusieurs familles : une famille géorgienne installée en France et dont les deux enfants sont atteints du syndrome de Noonan, une famille qui s’expatrie aux États-Unis et se pose des questions sur la poursuite du traitement par hormone de croissance, une mère de famille inquiète du
- [La liste finalisée des centres labellisés sort bientôt !](https://www.assonoonan.fr/la-liste-finalisee-des-centres-labellises-sort-bientot/) - Nous vous en parlions en fin d’année dernière lors de la phase de candidature pour les re-labellisations et labellisations des centres de référence et de compétences qui débutait, l’association à soutenu quatorze centres et a permis de nouvelles labellisations ou re-labellisations ! Attendue avant l’été, la liste sortira finalement sous peu par arrêté. Nous avons d’ores
- [Résumé de notre journée annuelle 2023](https://www.assonoonan.fr/resume-de-notre-journee-annuelle-2023/) - Le week-end du 3-4 juin dernier avait lieu notre journée annuelle à l’hôpital Robert Debré à Paris. Ce rassemblement s'est déroulé en 2 temps : le matin du 3 juin, les familles présentes ont pu échanger librement avec des professionnels paramédicaux sur des sujets comme les retards psychomoteurs dans le syndrome de Noonan ou encore
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-5/) - L’été est presque derrière nous et la rentrée des classes arrive, l’occasion pour l’association de sortir une newsletter pour faire le point sur les thématiques en cours et les projets à venir. Nous avons mené notre journée annuelle de l’association en juin 2023 à l’hôpital Robert Debré à Paris. Elle a réuni une trentaine de
- [Information sur la journée annuelle 2023](https://www.assonoonan.fr/information-sur-la-journee-annuelle-2023/) - Comme nous vous l’annoncions notre journée annuelle se tiendra à Paris le 3 juin 2023 à l’hôpital Robert Debré à Paris. Le 4 juin aura lieu une activité familles ou nous vous attendons également nombreux. Nous vous avons déjà communiqué un premier lien pour l’inscription en vous soumettant quelques questions afin de préparer au mieux cette
- [Les pique-niques de l'été](https://www.assonoonan.fr/les-pique-niques-de-lete/) - Vous les avez plébiscités, ils reviennent ! Nous vous l’annoncions sur les réseaux sociaux, l’association réitère ses pique-niques en région cet été. Vous retrouverez ci-dessous sur cette affiche les lieux, organisations et contacts. D’autres sont en cours de définition dont la région Provence Alpes Cote d’Azur et vous aurez les informations sur nos réseaux. Nous vous
- [Les brèves de Mai](https://www.assonoonan.fr/les-breves-de-mai/) - - Le renouvellement des associations représentant la plateforme d’expertise maladies rares Breizh a eu lieu début avril. A l’issue d’un vote des représentants d’associations locales, notre référente régionale Bretagne, Mme Sandrine Guyomard, est l'une des deux représentantes élues de la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne : Rares Breizh !Avec Mme Anne Cadiou Paugam de
- [Notre cycle Rencontrons Noon's continue !](https://www.assonoonan.fr/notre-cycle-rencontrons-noons-continue/) - Le 23 mars dernier, nous avions le plaisir d’accueillir le Dr Margaux Serey Gaut généticienne spécialiste en surdité génétique à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker enfants malades à Paris pour une visioconférence sur le thème des troubles de l’audition et des surdités génétiques. Le Dr Serey Gaut a pu lors de sa présentation rappeler en
- [Entretien entre Damien Jean Victor auteur de Les matriochkas du syndrome et le président de l’association Noonan :](https://www.assonoonan.fr/entretien-entre-damien-jean-victor-auteur-de-les-matriochkas-du-syndrome-et-le-president-de-lassociation-noonan/) - Comment vous est venue l’idée d’écrire un livre ? Tout d’abord, merci pour l’intérêt que vous portez à cette aventure. Je parle d’aventure parce que c’en est une. L’idée initiale n’était pas d’écrire un livre. Au moment où j’ai commencé à écrire, Axel avait 10 ans, il avait vécu une scolarité compliquée et injuste en primaire
- [Week-end à Disneyland Paris avec Make a Wish](https://www.assonoonan.fr/week-end-a-disneyland-paris-avec-make-a-wish/) - Quand le rêve devient réalité… « C’est grâce à l’intervention de l’association Noonan, notamment notre cher président Ioël Detton, que ma fille Louise a bénéficié ce week-end exceptionnel organisé par une association partenaire Make a Wish ! Mais avant tout il s'agit d'un vœu que Louise notre fille de 9 ans a souhaité : s'envoler en avion
- [Le PNDS européen sur les Rasopathies](https://www.assonoonan.fr/le-pnds-europeen-sur-les-rasopathies/) - Nous vous l’avions annoncé, le protocole national de diagnostic et de soins sur les Rasopathies se conjuguera bientôt au niveau européen. Il est en cours de rédaction. Notre président du conseil scientifique, le Pr Alain Verloes, travaille avec les experts européens sur ces sujets pour établir des consensus. Harmoniser les pratiques quand c’est possible, partager
- [Projet Euras](https://www.assonoonan.fr/projet-euras/) - Nous vous en parlions, c’est désormais lancé ! Le projet EURAS dans lequel nous sommes partie prenante, a été sélectionné en décembre dernier pour démarrer en 2023 dans le cadre du programme HORIZON Europe consacré aux maladies rares. Ces quelques mois ont permis à l’équipe du projet de négocier un contrat pour la subvention ainsi que
- [En avant les labellisations / re-labellisations ! ](https://www.assonoonan.fr/en-avant-les-labellisations-re-labellisations/) - Comme vous le savez, l'association a participé à la campagne de constitution des dossiers pour les labellisation re-labellisation des centres de référence et de compétences maladies rares en écrivant des lettres de soutien à 14 centres. Les centres de référence et de compétences sont labellisés pour 5 ans. Nous recevons au fur et à mesure
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-4/) - « Voici le joli mois de mai » comme le dit la chanson ! Un mois de mai qui nous apporte avec cette newsletter de bonnes nouvelles et marque encore une fois notre solide ancrage dans le monde des maladies rares. Comme vous avez pu le voir, la fin de l’année 2022 et le début de 2023 nous ont
- [Formation parents experts](https://www.assonoonan.fr/formation-parents-experts/) - Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation Parents-Experts sur le thème de l’Éducation Thérapeutique du Patient. Cette formation était réalisée par le Dr David-Romain BERTHOLON du groupe EmPatient. Créée en 2009, EmPatient (empowering
- [Groupe de parole](https://www.assonoonan.fr/groupe-de-paroles/) - L’année dernière, l’association Noonan a lancé un groupe de parole qui s’est déjà réuni à trois reprises. Avant d’évoquer les premiers retours sur ce groupe de parole par les participants eux-mêmes, ils nous paraissait important de faire quelques rappels sur les objectifs d’un groupe de parole. Selon Claire Pinet, psychologue, le groupe de parole « est une
- [Résumé de l'intervention du Pr Sanlaville sur la génétique du neuro-développement](https://www.assonoonan.fr/resume-de-lintervention-du-pr-sanlaville-sur-la-genetique-du-neuro-developpement/) - Le 9 février dernier, nous avions l’honneur et le plaisir d’accueillir le Pr Damien Sanlaville, chef du service génétique du CHU de Lyon, membre de la commission de recherche de l'Université Claude Bernard de Lyon, maître de conférences et membre du conseil scientifique de la Fondation Maladies Rares, sur le thème de la génétique des
- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves-2/) - L’association Noonan a répondu par l’intermédiaire d’Anne Hugon, cheffe de projet sur l’ERN ITHACA, à un AAP (Appel A Projet) sur le syndrome de Noonan pour le prochain colloque du réseau francophone mères-enfants qui aura lieu en juin à Paris. De plus amples informations prochainement. L’association Noonan dans le cadre de l’ERN ITHACA participe à
- [Dans le Nord on est aussi « Happy » !](https://www.assonoonan.fr/dans-le-nord-on-est-aussi-happy/) - L'association Noonan soutient l'association Happy Zélie trisomie 21 ! Une happy famille qui partage ses aventures depuis l’adoption en 2019 de Zélie, porteuse d’une Trisomie 21. Vous avez peut-être déjà vu leurs publications sur les réseaux à la pointe de la communication ! Ces 2 parents dynamiques, Maryse et Charles, fondent ensuite, avec d’autres familles touchées
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-3/) - Témoigner c’est exister davantage ! La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière les maladies rares et donner la parole aux patients. Exprimer ses difficultés et ses peurs, apporter des précisons sur son parcours, prodiguer des conseils, apporter
- [Témoignage sur la norditropine](https://www.assonoonan.fr/temoignage-sur-la-norditropine/) - L’association Noonan vous livre ici le témoignage de Stéphanie, mère de trois enfants Noonan, sur son parcours semé de doutes mais empreint d’une formidable détermination ! « Je me présente : Stéphanie, 38 ans, maman de 3 enfants : Louane, 18 ans, Lyana, 13 ans et Lorenzo, 6 ans et demi. Tous trois sont atteints du syndrome de Noonan. Nous
- [Etude CROITRE](https://www.assonoonan.fr/etude-croitre/) - L’étude CROITRE de Novo Nordisk qui a débuté à la demande des autorités française comme c’est la loi après une mise sous AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) établit un registre des enfants traités par l’hormone de croissance Norditropine® pour un retard de croissance dû au syndrome de Noonan. Le conseil scientifique de cette étude
- [Informations sur la journée annuelle 2023](https://www.assonoonan.fr/informations-sur-la-journee-annuelle-2023/) - Le 3 juin 2023 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 4 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont nous vous dévoilons ici déjà plusieurs éléments. Lieu Le matin à partir de 9h nous vous accueillerons (probablement, sous réserve de confirmation) à l’amphithéâtre du
- [Edito 2023](https://www.assonoonan.fr/edito-2023/) - Belle année 2023 à vous tous ! Une newsletter pour débuter l’année 2023 avec plein de nouveautés pour l’association. C’est tout d’abord l’occasion pour nous de revenir sur nos actions de 2022. Comme nous vous l’avions indiqué tout au long de l’année écoulée, nous avons beaucoup travaillé sur notre communication : mise en place des supports destinés
- [Brèves](https://www.assonoonan.fr/breves/) - L’association vient de signer une convention de partenariat avec le CHU de Rouen ce qui permettra de rendre visible les actions de l’association au niveau local, soutenir et obtenir du soutien sur le centre de référence maladies rares, organiser des actions en lien avec le CHU. Plus d’informations dans nos prochaines newsletters. L’association tient à
- [Partenaire du Téléthon a Faches-Thumesnil](https://www.assonoonan.fr/partenaire-du-telethon-a-faches-thumesnil/) - Début décembre, la ville de Faches-Thumesnil, à côté de Lille, dans le Nord de la France, a décidé de s’engager pour lever des fonds pour le Téléthon. Dans ce cadre, plusieurs associations de patients et des associations institutionnelles sur les maladies rares étaient invitées, et vous vous doutez bien que l’association Noonan en faisait partie
- [Le Projet EURAS](https://www.assonoonan.fr/le-projet-euras/) - La proposition du projet EURAS dont nous faisons partie du consortium a été invitée à la procédure finale d'accès aux subventions de l’Union Européenne. Cela signifie que le projet EURAS a été sélectionné parmi les 8 derniers projets qui pourront bénéficier d'un financement sur 130 projets au total ! Le projet devrait démarrer vers le
- [Make a wish](https://www.assonoonan.fr/make-a-wish/) - L'association Noonan a à cœur de soutenir les familles que la maladie n’a pas épargnées mais tient également à remercier ceux qui par leur engagement font vivre l’association et ses missions. C'est pourquoi elle s'est associée à l'association internationale Make a Wish pour que des enfants puissent concrétiser certains de leurs rêves. Ce mouvement mondial qui
- [Livret à l'annonce du diagnostic](https://www.assonoonan.fr/livret-a-lannonce-du-diagnostic/) - Comme vous le savez sans doute, nous avons travaillé toute cette année à l’élaboration d'un livret à l'annonce diagnostic pour les familles, parents, aidants qui y sont confrontés. Élaboré conjointement avec les professionnels et l'appui du laboratoire Novo Nordisk, ce support servira aux professionnels lors des consultations pour expliciter au mieux le syndrome de Noonan
- [Voyage à Budapest](https://www.assonoonan.fr/voyage-a-budapest/) - Le président de l'association Noonan France était à Budapest en Hongrie début décembre dans le cadre du congrès de l’ERN ITHACA. Pour rappel, l'association fait partie de ce réseau européen de filières maladies rares ayant adhéré à Eurordis. Comme vice-président du conseil des patients nouvellement élu, notre président travaille avec Dorica Dan de l’association roumaine
- [Dernière minute](https://www.assonoonan.fr/dernieres-minutes/) - Le concours Ambassadrice a élu Mme Johany Terlin, qui milite en faveur de la reconnaissance du syndrome de Noonan, Ambassadrice France 2023 lors d’une soirée en octobre dernier. L’objectif de ce concours est de promouvoir la beauté de toutes les femmes de 17 ans et demi à trente ans ! Johany Terlin s’est engagée lors
- [Journées annuelles 2023: 3 et 4 Juin 2023](https://www.assonoonan.fr/journee-annuelle-2023-3-4-juin-2023/) - Journées annuelles 2023 : 3et 4 juin L'heure est encore lointaine, mais il est important pour nous de vous prévenir, car il faut dès aujourd'hui que vous marquiez dans vos agendas le weekend des 3 et 4 Juin 2023. En effet, c'est à cette date que nous avons décidé de tenir notre prochaine journée annuelle de
- [Edito de Novembre](https://www.assonoonan.fr/edito-de-novembre/) - La rentrée est déjà bien loin de nous mais nous ne sommes pas encore en fin d’année, il est temps pour nous de sortir notre newsletter pour continuer à vous informer. Le temps sera le fil conducteur de cette newsletter que nous vous promettons riche en informations. De la découverte du syndrome au suivi en
- [Urgences, vous avez dit urgences ?](https://www.assonoonan.fr/urgences-vous-avez-dit-urgences/) - L'association Noonan travaille à tous les niveaux dans les prises en charge au long cours et les situations d'urgence pour informer, sensibiliser et coordonner les parcours. Au sein de la filière AnDDI-Rares, nous sommes en contact avec le chef de projet de la filière M Demougeot et le Dr Laurence Faivre sur Dijon. Nous leur avons proposé
- [Notre dernière visio Rencontrons Noon’s du 3/11/2022](https://www.assonoonan.fr/notre-derniere-visio-rencontrons-noons-du-3-11-2022/) - Le mercredi 3 novembre à 20h30, nous avions le plaisir et l’honneur de recevoir le Pr Djéa SARAVANE, grand spécialiste de la douleur, pour une visioconférence sur la douleur dans les Troubles du NeuroDéveloppement (TND) et plus particulièrement les Rasopathies. Son intervention didactique et très claire a permis de développer les items suivants : définitions de
- [Livret à l'annonce du diagnostic de syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/livret-a-lannonce-du-diagnostic-de-syndrome-de-noonan/) - Un support attendu depuis longtemps ! Le Dr Marielle Gouton, cardiopédiatre à l'Institut Mutualiste Montsouris (avec qui entre autres nous avions organisé un symposium sur le syndrome de Noonan qui avait réuni plus de 500 professionnels hospitaliers et extrahospitaliers) et l'association Noonan ont co-écrit un livret à l'annonce du diagnostic de syndrome de Noonan à destination
- [Groupes de paroles](https://www.assonoonan.fr/groupes-de-paroles/) - Comme vous le savez peut-être, l'association a décidé de mettre en place des groupes de paroles, pour vous permettre de mieux échanger sur les différents aspects du syndromes, et briser l'isolement. Ces groupes seront animés par des patients experts, formés à l'animation, et pour en savoir plus, vous pouvez regarder la vidéo ci dessous
- [Groupes de paroles](https://www.assonoonan.fr/groupe-sde-paroles/) - Prendre le temps pour comprendre, pour échanger, déculpabiliser, s’approprier des connaissances et des compétences, prendre du temps pour soi, un peu de répit… L’association a travaillé pour vous proposer un groupe de parole et des séances de sophrologie en individuel. Pour chaque projet, une plaquette de présentation est disponible sur notre site internet assonoonan.fr Ces plaquettes
- [Etat de la recherche en France sur le syndrome](https://www.assonoonan.fr/etat-de-la-recherche-en-france-sur-le-syndrome/) - Soutenir la recherche est l’une des missions que s’est données l’association Noonan. Cette mission se décline en différents projets et études, que nous développons dans cet article et dont les résultats sont à venir. 1. Le projet Rasores (RASopathies1 Research registry) En réponse à l’appel à manifestations d’intérêt « Accélérer la recherche et l’innovation sur les
- [Echanges avec l'association Noonan allemande](https://www.assonoonan.fr/echanges-avec-lassociation-noonan-allemande/) - L’association allemande du syndrome de Noonan avec laquelle nous avons échangé en visio nous invite à leur congrès du 16 au 18 septembre à Marburg / Biedenkopf en Allemagne.L'association est honorée de cette invitation à laquelle elle réfléchit pour proposer un support de présentation et d’échanges. Nous avons déjà entamé une collaboration avec eux comme le
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito-2/) - C’est la rentrée ! L’été est déjà derrière nous, nous espérons que vous l’avez bien passé et que vous êtes prêts à attaquer la rentrée sous les meilleurs auspices ! L’association n’a pas chômé durant ces deux mois d’été pour vous informer, continuer à échanger avec les associations et les professionnels, préparer la rentrée et développer de
- [Labellisations des Centres de Compétences 2023-2028](https://www.assonoonan.fr/labellisations-des-centres-de-competences-2023-2028/) - Comme nous vous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, l’association Noonan est partie prenante de cette période de préparation à la labellisation ou relabellisation des Centres de Compétences et de Référence Maladies Rares pour 2023-2028. La labellisation permet aux Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) et aux Centres de Compétences Maladies Rares (CCMR) d’être reconnus en tant que
- [Quelques articles scientifiques](https://www.assonoonan.fr/quelques-articles-scientifiques/) - Histoire de vous tenir au courant, voici quelques articles scientifiques récents sur le syndrome de Noonan, dont nous avons traduits l'abstract (i.e. le résumé). Si plus de questions et/ou intéressés par une traduction complète ou des informations, n'hésitez pas à nous contacter Gestion des aspects cardiaques chez les enfants atteints du syndrome de Noonan –
- [Pique Nique estival en région !](https://www.assonoonan.fr/pique-nique-estival-en-region/) - Si le coeur vous en dit, que vous êtes disponibles et que le temps s'y prête, nos référents régionaux vont organiser, cet été, plusieurs piques niques où vous êtes plus que les bienvenu pour participer. Un moment convivial, simple et détendu pour se présenter, parler de l'Association et du syndrome, en brisant littéralement le pain.
- [La Banque Nationale des Données Maladies Rares](https://www.assonoonan.fr/la-banque-nationale-des-donnees-maladies-rares/) - Vous avez peut-être vu passer l’information pour la première fois, la cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend publics les effectifs nationaux de patients recensés dans son entrepôt de données, pour chaque maladie rare. Ce rapport national de mars 2022 utilise la nomenclature d’Orphanet. Orphanet a été créé en 1997 par
- [Première course aux couleurs de l'Association !](https://www.assonoonan.fr/premiere-course-aux-couleurs-de-lassociation/) - Nous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, le 4 juin dernier, la référente Bretagne de l’association, Sandrine Guyomard, a couru le Ruzbou Trail de 8 km avec deux autres personnes pour faire connaître le syndrome de Noonan Des paysages magnifiques, une chaleur de plomb et la mer à proximité, qui donnait envie de piquer une tête
- [Compte rendu de notre dernier Rencontrons Noon's!](https://www.assonoonan.fr/compte-rendu-de-notre-dernier-rencontrons-noons/) - Le lundi 2 mai 2022, nous avions le plaisir de poursuivre notre cycle de webinaires avec M me Michèle FORESTIER, kinésithérapeute, formatrice et auteure de deux ouvrages (En marche pour la vie aux éditions Thot et De la naissance aux premiers pas aux éditions ERES). Cette professionnelle de la petite enfance a acquis, durant quarante
- [Edito](https://www.assonoonan.fr/edito/) - À quelques jours de l’été, l’association se mobilise pour être visible, pour mieux vous répondre et pour être un acteur clé en tant qu’association de patients. Ce début d’année nous avons consolidé trois niveaux. Localement Le développement des référents en régions avec le début des actions locales : vous pourrez en voir un exemple avec la
- [Livret d'information en partenariat avec Novonordisk](https://www.assonoonan.fr/livret-dinformation-en-partenariat-avec-novonordisk/) - Toujours plus loin dans l’information ! Nous nous sommes associés avec Novonordisk® pour réaliser un livret sur le syndrome de Noonan à l’annonce du diagnostic. Un diagnostic pas toujours évident à recevoir, qui arrive souvent tardivement dans l’enfance, voire à l’âge adulte et qui peut avoir des traits communs avec d’autres RASopathies comme le syndrome CFC
- [Compte rendu de Rencontrons Noons](https://www.assonoonan.fr/compte-rendu-de-rencontrons-noons-2/) - Lundi 28 mars 2022, nous avions convié le Dr Brian, chirurgien thoracique à l’Institut Mutualiste Montsouris (IMM) à Paris à notre visio-conférence ayant pour thème les déformations du sternum et de la cage thoracique dans le syndrome de Noonan, les risques inhérents et les prises en charge possibles. Le Dr Brian a apporté, au travers
- [Journées de formations ANECAMSP](https://www.assonoonan.fr/journees-de-formations-anecamsp/) - Les guidances. Comment s’adapter aux besoins des parents ? De nouvelles voies ? L’ANECAMSP est une association qui fédère les CAMSP (Centres d’Actions Médico-Sociales Précoces) au niveau national. L’association a pour objectif de rassembler des personnes de professions diverses (psychomotriciens, psychiatres, pédiatres… ) et des parents pour échanger et partager leurs expériences autour des nourrissons et des
- [Enquête Eurordis](https://www.assonoonan.fr/enquete-eurordis/) - L'association Noonan vous informe du lancement de l'Enquête Diagnostic Baromètre Rare mise en place par Eurordis : Nous vous invitons à participer à la dernière enquête sur le parcours diagnostic des personnes vivant avec une maladie rare.Vous pouvez cliquer via ce lien pour répondre à ce court questionnaire : tiny.cc/survey_diagRD Vous pouvez y répondre jusqu’au
- [Edito Journée mondiale de la santé](https://www.assonoonan.fr/edito-journee-mondiale-de-la-sante/) - Pour une reconnaissance des maladies rares et du handicap À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, ce 7 avril 2022, établi ce jour-là pour rappeler la création de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) nous vous invitons à parcourir notre newsletter. À l’approche de la présidentielle, l’association Noonan continue à se mobiliser pour
- [Echange avec l'Association Allemande](https://www.assonoonan.fr/echange-avec-lassociation-allemande/) - Le syndrome de Noonan se conjugue aussi avec l'Allemagne…Das Noonan-Syndrom lässt sich auch mit Deutschland verbinden… Le bureau de l’association Noonan France a pris contact avec les associations frontalières qui traitent des RASopathies afin de leur faire connaître l’association. Nous travaillons toutes avec des buts communs, qui sont : sensibiliser le grand public, informer les patients, leurs
- [Rapport d'activités 2021](https://www.assonoonan.fr/rapport-dactivites-2021/) - Ca y est, l'Assemblée générale de l'année nous a permis de valider nos premiers rapports moraux et financiers. Ils sont en ligne, et libre à vous de les consulter pour mieux comprendre le fonctionnement interne de l'Association. N'hésitez pas si vous avez des questions, mais tous les documents approuvés en Assemblée Générale sont disponibles sur
- [Assemblée générale annuelle le 17 Mars](https://www.assonoonan.fr/assemblee-generale-annuelle-de-lassociation-noonan/) - Bonjour. Tous les adhérents sont conviés à notre prochaine assemblée générale, qui aura lieu le 17 Mars de 20h30 à 22h. Il faut être membre pour pouvoir accéder et disposer d'un droit de vote, mais n'hésitez pas à venir pour nous rencontrer (en virtuel) ou nous faire part de vos idées ! L'ordre du jour
- [Les actions de l'Association](https://www.assonoonan.fr/les-actions-de-lassociation/) - LLa journée internationale des maladies rares se termine et avec elle beaucoup d’activités, conférences, ateliers, expositions dans toute la France.L'association participe par ses activités à rendre visible le syndrome de Noonan. Des membres de l'association témoignent sur leur maladie et sa répercussion sur leur vie, participent à des réunions avec les professionnels et les associations,
- [Journée annuelle de l'Association Noonan](https://www.assonoonan.fr/journee-annuelle-de-lassociation-noonan/) - La journée annuelle de l'association Noonan, qui s'est déroulée le 12 février à Montrouge près de Paris, a réuni plus de trente participants avec des interventions de qualité (en présentiel et en distanciel). Les intervenants (en cardiologie, endocrinologie, orthoptie, génétique…) ont pu tour à tour, selon leurs domaines d’expertise, clarifier différents aspects : dépistage, symptômes, prises
- [Sensibilisation au syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/sensibilisation-au-syndrome-de-noonan/) - Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la page de sensibilisation au Syndrome de Noonan. Elle a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et nous y avons contribué comme vous pourrez le voir. Vous y trouverez notamment la vidéo que nous vous avions présentée le 12 février, lors de la Journée
- [Témoignage couple Ewenlife](https://www.assonoonan.fr/temoignage-couple-ewenlife/) - Après une première websérie consacrée à Lou, jeune femme porteuse du syndrome de Noonan, qui témoignait de l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne, le site Ewenlife (dédié aux maladies rares) nous a proposé une nouvelle collaboration. Cette-fois-ci, c’est le couple face à la maladie rare qui est au centre de leur nouveau projet.
- [Biosimilarité de l’hormone de croissance](https://www.assonoonan.fr/biosimilarite-de-lhormone-de-croissance/) - Un projet de substitution sur les hormones de croissance entre le princeps Genotonorm et le biosimilaire Omnitrope tel qu'issu dans la loi de décembre 2021 sur le projet de loi de financement de la sécurité sociale (PLFSS) en application du code de la santé publique (CSP). Nous avions lors de la réunion avec l'Agence Nationale
- [Nouvelle référente PACA](https://www.assonoonan.fr/nouvelle-referente-paca/) - L'association Noonan s'agrandit ! Nous comptons dans notre association une nouvelle référente régionale en Provence Alpes Côtes d'Azur. Elle vient compléter l'équipe de référents qui est désormais de 7 personnes. Les référents régionaux se réunissent sous la houlette du bureau une fois par trimestre au minimum pour coordonner les actions en région, s'informer et se
- [Bonnes fêtes de fin 2021](https://www.assonoonan.fr/bonnes-fetes-de-fin-2021/) - La nouvelle année, c’est l’occasion de se souhaiter le meilleur pour l’année qui débute mais également de revenir sur l’année écoulée et d’en faire un premier bilan. Depuis que j’ai pris la présidence de l’association en mars 2021, l’association à presque quadruplé en nombre d’adhérents.Avec le bureau nouvellement élu lors de la précédente AG, nous
- [Journée annuelle de l'Association](https://www.assonoonan.fr/journee-annuelle-de-lassociation/) - Tous à vos agendas, book the date. Si vous êtes dans le coin de Montrouge, proche de Paris, le Samedi 12 Février 2022, alors ne manquez pas l'occasion de venir nous voir, à l'occasion de la journée annuelle de l'Association. Dans la maison des Associations de Montrouge, ce sera une occasion unique de rencontrer des
- [Collaboration artistique](https://www.assonoonan.fr/collaboration-artistique/) - Une famille de l’association participe au projet « Co-Errance » de l’artiste photographe Djamila Calin dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2022. Une exposition de photos qui se déroulera à la maison de la photographie à Paris et dans 19 centres de référence génétiques pour mettre en lumière l’errance diagnostic
- [Journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI-Rares](https://www.assonoonan.fr/journee-dechanges-pluridisciplinaires-anddi-rares/) - Vous trouverez ci dessous le compte rendu, en intégralité, de la 6ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI Rares. La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la
- [Vente de T-shirts](https://www.assonoonan.fr/vente-de-t-shirts/) - Ca y est ! L'association a enfin commandé ses premiers T-shirts, et c'est en grande partie grâce à vous, à vos dons. Le but de ces T-shirts est d'assoir notre visibilité lors des événements associatifs (Marche des maladies Rares, congrès, etc...), mais aussi de collecter des dons. En effet, vous pouvez les acheter sur notre
- [Journée de l'Association](https://www.assonoonan.fr/journee-de-lassociation/) - Contexte sanitaire oblige, l'Association à mis en veille toutes ses réunions en présentiel depuis 2 ans. Cela s'imposait, mais alors que la situation sanitaire laisse entrevoir des éclaircies, il est grand temps de se revoir, de se rencontrer, de partager des moments et des expériences. Car c'est cela, le but d'une association de patients. Faire
- [Témoignages Ewenlife](https://www.assonoonan.fr/temoignages-ewenlife/) - Nous vous en avions déjà parlé, mais l'Association Ewenlife à mis en ligne plusieurs épisodes sur le témoignage de Lou, une jeune adulte atteinte du syndrome de Noonan. Au travers des épisodes, Lou décrit son quotidien, sa façon de vivre avec la maladie, et comment elle appréhende le regard des autres. A voir ! La
- [Marche des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/marche-des-maladies-rares/) - Le 4 décembre prochain, à l'initiative de l'Alliance pour les maladies rares, dont l'association fait partie, c'est l'heure de sortir vos plus belles chaussures, et de venir marcher pour les maladies rares. L'association sera présente, donc venez nombreux. Pour nous, pour vous, pour eux, une promenade festive dans Paris ! L'association sera présente au départ,
- [Rencontrons Noons sur l'Orthophonie](https://www.assonoonan.fr/rencontrons-noons-sur-lorthophonie/) - Le 7 Décembre 2021, à partir de 20h, ne manquez pas l'intervention de Mme Émeline Lesecq-Lambre, orthophoniste engagée, dans le cadre de notre cycle de conférence Rencontrons Noons. Cette dernière nous parlera de son métier, et de la prise en charge des patients atteints du syndrome de Noonan. Et pour ceux qui ne peuvent pas
- [Collaborations internationales](https://www.assonoonan.fr/collaborations-internationales/) - Comme nous vous l'annoncions, nous travaillons avec l’ERN ITHACA / Eurordis et les associations de différents pays qui en sont membres, à faire entendre la voix des patients atteints de maladies rares au sein de l’Europe. Parcours de vie, trajectoires dans les soins, vision holistique des personnes atteintes de maladies rares et prises en charge,
- [L'association et les médias](https://www.assonoonan.fr/lassociation-et-les-medias/) - Du côté des médias, la fin d'année 2021 sera riche ! Trois évènements importants ponctuent cette fin d’'année : La mise à jour du PNDS L’'association a participé à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur « RASopathies : Syndromes de Noonan, cardio-facio-cutané et apparentés », ainsi qu’'à sa synthèse
- [Compte rendu de Rencontrons Noon's](https://www.assonoonan.fr/compte-rendu-de-rencontrons-noons/) - Le mercredi 22 septembre à 21h avait lieu le 3 ème volet de notre série de webinaires « Rencontrons Noon’s ». Cette conférence avait pour thème « les cardiopathies dans le syndrome de Noonan » et l’association avait invité le professeur Damien BONNET (chef de service de cardiologie congénitale et pédiatrique à l’hôpital Necker enfants malades - Paris) à
- [Focus sur EURORDIS](https://www.assonoonan.fr/focus-sur-eurordis/) - EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays couvrant plus de 4000 maladies. L’association Noonan a souhaité y adhérer car elle s’inscrit dans des projets européens et se tourne également vers l’international pour créer et développer des liens
- [Le conseil scientifique s'agrandit !](https://www.assonoonan.fr/le-conseil-scientifique-sagrandit/) - Armelle Yart, chercheuse à l’Institut RESTORE (UMR 1301-Inserm 5070-CNRS EFS Université de Toulouse III Paul Sabatier), a accepté de rejoindre notre conseil scientifique. L’Institut RESTORE est un jeune centre de recherche transdisciplinaire qui réunit des équipes de scientifiques de divers horizons allant de la biologie (biologie cellulaire, physiologie, physiopathologie, clinique) aux sciences dites dures (mathématiques,informatique,
- [Informer, partager, créer des liens.](https://www.assonoonan.fr/informer-partager-creer-des-liens/) - Nous participons le 21 octobre aux universités d'automne de l’Alliance Maladies Rares en présentiel à Parispour présenter la place de l'e-accompagnement dans notre association de patients. Vous trouverez le programme sur ce lien : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2021/08/preprog-univ-automne-2021-1.pdf Vous pouvez vous inscrire et suivre les différentes interventions sur ces trois jours. Cela nous permettra de nous rencontrer et d’échanger
- [Handiconsult](https://www.assonoonan.fr/handiconsult/) - L'association vous informe de la création d'une nouvelle plateforme de prise en charge en soins pour les adultes en situation de handicap. C'est une plateforme innovante, avec le soutien de l’Agence régionale de santé d’Ile-de-France Ou se trouve-t-elle ? Les locaux se situent métro Chevaleret, à Paris, au sein de l'hôpital de la Pitié Salpétrière.
- [Informer, former et rester connecté.](https://www.assonoonan.fr/informer-former-et-rester-connecte/) - Ces derniers mois l'association a mis l'accent sur la communication pour mieux vous représenter. Communication écrite avec nos kits de communications envoyés aux centres de génétiques et aux professionnels libéraux dans toute la France et dans les Outres-Mers.Communication au sein des réseaux avec l'Alliance maladies rares ou nous diffusons nos projets et participations aux activités
- [Venez nous rejoindre !](https://www.assonoonan.fr/venez-nous-rejoindre/) - Si vous êtes doués en informatique, en dessin, en communication, en montage vidéo ou en design et si vous avez un peu de temps à consacrer à l'association nous avons besoin de vous. En effet, alors que l'association s'agrandit et cherche à se consolider, plusieurs projets sont en cours et à venir et nécessite votre
- [Rencontrons noons 3](https://www.assonoonan.fr/rencontrons-noons-3/) - Le 22 septembre en soirée nous aurons la chance d’accueillir le Pr Damien Bonnet, Cardiologue Congénitaliste et Pédiatrique. Il travaille au Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), au Centre de Référence Maladies Cardiaques Héréditaires et exerçe comme chef du service de Cardiologie Congénitale et Pédiatrique de l'Hôpital Necker Enfants malades, APHP. Il évoquera
- [Nouveau membre au conseil scientifique](https://www.assonoonan.fr/nouveau-membre-au-conseil-scientifique/) - Le Dr Yves Dulac, cardiologue pédiatrique et foetal a accepté d'être membre de notre conseil scientifique ! Il est responsable d’équipe médicale à l'hôpital des Enfants du CHU Toulouse, et coordinateur du Centre de Référence Maladies Rares du CHU de Toulouse : syndrome de Marfan et apparentés. Il est aussi membre du Conseil scientifique de l'AFM,
- [Remplir son dossier MDPH](https://www.assonoonan.fr/remplir-son-dossier-mdph/) - Si vous avez des questions sur comment compléter le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des aides, sachez qu'un Webinaire intitulé "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare" sera organisé par le réseau maladies rares le 18 juin 2021 de 11h00 à 12h00. Nous vous enverrons prochainement une invitation afin
- [Rencontrons Noons 2](https://www.assonoonan.fr/rencontrons-noons-2/) - L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon's » sur le thème de l'ergothérapie, le vendredi 18 juin de 20h30 à 22h. Nous aurons le plaisir d'accueillir Cécilia GALBIATI, ergothérapeute, membre du comité scientifique de l'Association Nationale Française des Ergotherapeutes et formatrice dans la même structure. Mme Galbiati travaille
- [Réunion du conseil scientifique](https://www.assonoonan.fr/reunion-du-conseil-scientifique/) - Comme vous le savez sans doute, le conseil d'administration de l’association s'est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le syndrome de Noonan. L’association a tenu il y a peu son premier conseil scientifique fin mai. Actuellement le conseil est composé du Pr Alain Verloes (généticien), du Pr Édouard Thomas Pédiatre (endocrinologue),
- [Mise à jour du PNDS](https://www.assonoonan.fr/mise-a-jour-du-pnds/) - L’association participe à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins « RASopathies : Syndromes de Noonan, et apparentés ». Ce document référence en la matière datait de 2016. Il était donc nécessaire de le mettre à jour, au regard de l’évolution des connaissances scientifiques et médicales comme du développement du réseau associatif
- [Kit de communication](https://www.assonoonan.fr/kit-de-communication/) - Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une campagne d’envoi de kits de communication ( composés de 50 flyers, 10 A4 et 4 affiches A3… ) à destination des professionnels du milieu médical ( CHU, centres génétiques, structures type CAMSP… ) à travers
- [Témoignage Ewenlife](https://www.assonoonan.fr/temoignage-ewenlife/) - L’association Noonan, dans son souci de communication et de sensibilisation sur le syndrome, s’est associé à un projet mené par l’association Ewenlife qui, au travers de vidéos témoignage, souhaite informer sur diverses pathologies rares. Ils nous ont proposé de faire un focus sur le syndrome de Noonan. Pour ce faire, nous avions lancé en avril
- [Etat des lieux des personnes qui nous suivent](https://www.assonoonan.fr/apercu-de-nos-membres/) - Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet s’adressant à toute personne touchée par le syndrome. Nous y avons intégré des ressources médicales, pratiques, didactiques … En parallèle, nous avons accru notre visibilité sur les réseaux sociaux en faisant vivre davantage notre page
- [Symposium médical sur la prise en charge multidisciplinaire du syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/symposium-medical-sur-la-prise-en-charge-multidisciplinaire-du-syndrome-de-noonan/) - Le mardi 30 mars l’association Noonan représenté par notre président Ioël Detton a participé à un symposium médical avec le Pr Agnès Linglart chef de service « endocrinologie et diabète de l’enfant » de l’hôpital du Kremlin Bicêtre, le Pr Hélène Cavé chef de service de l’unité de génétique Moléculaire de l’hôpital Robert Debré à Paris, le
- [Nominations de nouveaux référents régionaux](https://www.assonoonan.fr/creation-dun-referent-nouvelle-aquitaine/) - C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle Aquitaine, pour la Bretagne ainsi que pour le Grand Est ! N'hésitez pas à les contacter si nécessaire, et si votre région n'est pas encore couverte par l'Association, et que vous voulez vous investir, n'hésitez
- [Cycle de conférences "Rencontrons Noon's"](https://www.assonoonan.fr/cycle-de-conferences-rencontrons-noons/) - L’association est fière de vous proposer une série de conférences, avec des spécialistes médicaux et paramédicaux qui auront lieu tout au long de l’année à raison d’une par trimestre. Ces conférences d’une durée d’une heure trente se dérouleront en visio et seront ouvertes aux membres de l’association. Un enregistrement de la visio aura lieu et
- [Podcast sur le syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/podcast-sur-le-syndrome-de-noonan/) - La chaine de podcast "Rare à l'écoute", réalisant des podcast sur les maladies rares, à décidé d'ouvrir sa neuvième saison en se focalisant sur le syndrome de Noonan. Dans ce premier épisode, l'animateur reçoit le Dr Yline Capri, pédiatre et généticienne au sein du département de consultation génétique de l’hôpital Robert Debré à Paris, centre
- [Norditropine (hormone de croissance) et syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/norditropine-hormone-de-croissance-et-syndrome-de-noonan/) - Si l'utilisation des hormones de croissance reste un sujet non consensuel au sein de la communauté médicale dans le cadre du syndrome de Noonan, il nous semblait important de signaler la parution, au Journal Officiel, de l'Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) et donc du remboursement, par la sécurité sociale, de la Norditropine (et
- [Groupe de discussion](https://www.assonoonan.fr/groupe-de-discussion/) - Pour permettre aux membres de discuter entre eux, de mieux partager et échanger sur le syndrome, l'Association vient de se doter d'un groupe Facebook, en plus de sa page, qui sera utilisé comme une agora, un lieu d'échange entre personnes intéressées, qu'elles soient atteintes directement ou indirectement par le syndrome. Il n'est pas nécessaire d'être
- [Edito du président](https://www.assonoonan.fr/edito-du-president/) - Mesdames, Messieurs, En mars 2021, l’association Noonan a élu son nouveau bureau, l’équipe s’est renouvelée, augmentée pour permettre de mener à bien nos actions. Nous avons mis en place un conseil d’administration et rénové nos statuts également. Il me paraissait important à ce stade en tant que nouveau président, de vous transmettre ces quelques mots.
- [Nouvelle charte graphique](https://www.assonoonan.fr/nouvelle-charte-graphique/) - Pour marquer un nouveau départ, l'Association Noonan vient de refondre sa charte graphique, avec de nouvelles couleurs pour son logo et son site internet. Plus claires, plus apaisantes, le but est de rappeler, via ces mains tendues, combien l'écoute et le partage peuvent être apaisantes dans des situations compliquées. Parce que l'annonce d'un diagnostic clinique
- [Un nouveau bureau !](https://www.assonoonan.fr/un-nouveau-bureau/) - Suite à la démission de notre président, Rodolphe Ponty, l'Association a procédé à l'élection d'un nouveau bureau, tout neuf, élu pour des mandats de 2 ans. C'est donc avec un grand plaisir que nous souhaitons la bienvenu à notre nouveau président, Mr Ioel Detton, que beaucoup d'entre vous doivent déjà connaître. Précédemment référent Ile de
- [Décès de Thierry Frébourg](https://www.assonoonan.fr/deces-de-thierry-frebourg/) - C'est avec tristesse que nous avons appris le décès brutal du Pr. Thierry Frébourg, spécialiste de la génétique du CHU de Rouen. Nos pensées pour les familles, et tous les professionnels qui travaillaient à ses côtés. Pour en savoir plus
- [La galaxie des Noons](https://www.assonoonan.fr/la-galaxie-des-prenoms/) - Parce que le syndrome touche tout le monde, parce que cela peut être aussi bien Théo, Julie ou Jacques, tous les Noonans sont uniques. Jamais seuls, leur union fait la force. Ceci n'est qu'une goutte d'eau dans la galaxie de tous les prénoms, mais ce sont des enfants, vos enfants, tous porteurs du syndrome et
- [Meilleurs voeux](https://www.assonoonan.fr/meilleurs-voeux/) - C'est avec plaisir que l'Association Noonan vous présente ses meilleurs voeux pour cette fin d'année 2020 si particulière. Le confinement aura été mis à profit de notre côté pour mettre au point un site Internet, avec nous l'espérons toutes les informations que vous cherchez sur la maladie. N'hésitez pas à nous faire vos retours, et
- [Mort de Jacqueline A. Noonan](https://www.assonoonan.fr/mort-de-jacqueline-a-noonan/) - C'est avec tristesse que nous avons appris, récemment, la mort de Jacqueline Noonan le 24 Juillet 2020, à l'âge de 91 ans. Cette cardiopédiatre restera celle qui, en 1963, mis pour la première fois en évidence le syndrome qui porte aujourd'hui son nom. Professeur émérite et ancienne directrice du département de pédiatrie au Royaume-Uni, fille
- [Journées régionales de l'Alliance des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/journees-regionales-de-lalliance-des-maladies-rares/) - A vos agendas 2021 ! Veuillez notez votre journée régionale associations & familles, organisée par l'Alliance des Maladies rares. Une occasion unique de découvrir cette organisation, de pouvoir trouver un endroit/des familles afin de parler de la maladie. Vous pouvez vous inscrire en cliquant sur le lien suivant
- [Réunion d'information 2021](https://www.assonoonan.fr/reunion-dinformation-2021/) - Chers Adhérentes et Adhérents, chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d'information sur notre association. Crise sanitaire oblige, cette dernière se tiendra pour cette année en distancié sur Zoom, et aura lieu le samedi 30 janvier 2021 de 14h00 à 16h00. N'hésitez pas à vous inscrire (en cliquant sur le
- [Assemblée Générale Février 2021](https://www.assonoonan.fr/assemblee-generale-fevrier-2012/) - Chers Adhérentes et Adhérents, Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le samedi 13 février 2021 de 14h00 à 16h00. Pour participer à cette assemblée générale, vous devez être membre effectif de l'association, et être à jour
- [COVID et maladies rares](https://www.assonoonan.fr/covid-et-maladies-rares/) - Lors de la conférence de presse du 14 janvier 2021, le gouvernement a annoncé que les patients vulnérables à très haut risque pourront être vaccinés de manière progressive, à compter du 18 janvier 2021. Certaines maladies rares en font partie ! La liste, établie par les Filières de Santé Maladies Rares et amenée à évoluer,
- [Zoom sur l'Allocation aux Parents d'Enfants Handicapés (AEPH)](https://www.assonoonan.fr/zoom-sur-lallocation-aux-parents-denfants-handicapes-aeph/) - Si vous travaillez auprès d’une administration ou d’un établissement public de l’Etat, travaillant à temps plein ou à temps partiel (liste des personnes concernées établie sur le site ci-dessous) et si votre enfant est reconnu handicapé par la MDPH, alors vous avez droit à l'Allocation aux Parents Handicapés (AEPH). En effet, nous constatons que bien
- [Les troubles "dys"](https://www.assonoonan.fr/les-troubles-dys/) - Parce qu'ils sont souvent évoqués chez les enfants atteints du syndrome de Noonan, vous avez surement déjà entendu les termes de dyslexie, dyspraxie, ... Mais savez vous vraiment ce qu'ils recouvrent ? Plus généralement, on parle de troubles dys pour tous les troubles spécifiques durables, qui concernent les dysfonctionnements, plus ou moins sévères, des fonctions cognitives du
- [Les RASopathies](https://www.assonoonan.fr/les-rasopathies/) - Le syndrome de Noonan fait partie de ce que les scientifiques appellent les RASopathies, i.e. toutes les maladies affectant la voie de RAS. Cela inclut des pathologies diverses comme le syndrome CFC Costello, Noonan, etc. Pour mieux comprendre ce que sont les RASopathies, nous vous proposons la vidéo ci-dessous (en anglais, traduction à venir), pédagogique
- [La journée des maladies rares à l'institut Imagine](https://www.assonoonan.fr/la-journee-des-maladies-rares-a-linstitut-imagine/) - A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement. Durant tout le weekend, samedi 27 et dimanche 28 février, il vous invite à participer à une dizaine de conférences en ligne pendant lesquelles vous
- [Les troubles alimentaires](https://www.assonoonan.fr/les-troubles-alimentaires/) - Il est fréquent, chez les enfants atteint du syndrome de Noonan, que surviennent des troubles alimentaires lors des premiers mois. En effet, certains enfants manquant de tonus musculaire (hypotonique) ont une difficulté à téter, ce qui mécaniquement entraîne une baisse d'apport caloriques, donc d'énergie et de tonus. Le cercle vicieux s'installe, si bien qu'il est
- [Journée internationale des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/journee-internationale-des-maladies-rares/) - A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Ioel Detton, notre référent Ile de France, est intervenu lors du webinaire webinaire cardiopathies congénitales organisée par l'Institut Imagine pour poser quelques questions. Ecoutez ci dessous son intervention, avec la liste des intervenants - le Pr Damien Bonnet, chef du service de cardiologie congénitale et pédiatrique
- [Assemblée Générale du 14 Mars 2021](https://www.assonoonan.fr/assemblee-generale-du-14-mars-2021/) - Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le dimanche 14 Maris 2021 de 14h00 à 16h00. Pour participer à cette assemblée générale, vous devez être membre effectif de l'association, et être à jour dans vos cotisations. Si
- [Journée Internationale des Maladies Rares](https://www.assonoonan.fr/journee-internationale-des-maladies-rares-2/) - Quels sont les ressorts qui se joue dans l’annonce diagnostique ? C’est ce que nous explique Johanne VANNESTE, Psychologue au CHU de Lille, qui dans son expérience avec la mucoviscidose dépistée à la maternité, est souvent confrontée à une annonce brutale du diagnostic aux familles qui ne s’attendent pas à recevoir une mauvaise nouvelle. Comment
- [Création référent Hauts de France](https://www.assonoonan.fr/creation-referent-hauts-de-france/) - C'est avec plaisir que nous vous annonçons la nomination de notre nouvelle référente pour les Hauts de France. N'hésitez pas à la contacter pour avoir des renseignements à une échelle plus locale sur la maladie, et ou pour trouver des familles proches avec qui échanger, partager sur le syndrome.
- [Organisation de la prise en charge des maladies rares en Belgique](https://www.assonoonan.fr/organisation-de-la-prise-en-charge-des-maladies-rares-en-belgique/) - La Belgique n’ayant pas d’association sur le syndrome de Noonan, et plusieurs familles belges ou frontalières françaises nous ayant contactés pour en savoir davantage, nous avons décidé de questionner les experts avec l’aide de notre référente belge Rachel. Notre référente belge et notre président ont interrogé le Pr Yves Sznajer, chef de département et coordinateur
- [Notre association participe au développement du compagnon numérique de France Maladies Rares](https://www.assonoonan.fr/notre-association-participe-au-developpement-du-compagnon-numerique-de-france-maladies-rares/) - Nous sommes heureux et fiers d’annoncer que notre association fait partie des premières associations de patients sélectionnées pour tester le nouveau compagnon numérique développé par France Maladies Rares. Un projet de candidature avec l’association CFC-Costello dans le cadre des RASopathies, qui regroupe un ensemble de maladies génétiques rares liées à des anomalies de la voie

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- [Home](https://www.assonoonan.fr/) - Les noon's sont rares ! L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère les nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.Son but est de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées, la sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge…Vous trouverez sur ce site
- [Textes importants](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/les-protocoles-de-soin/textes-importants/) - Si vous avez des questions supplémentaires sur le syndrome de Noonan, n’hésitez pas à nous contacter. Pour aller plus loin, vous trouverez ci-dessous une liste des documents qui nous ont aidés à réaliser ce site internet. Ils vous renseigneront sur les recommandations nationales concernant le suivi des patients, et vous permettront d’approfondir vos connaissances sur
- [Documents utiles](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/les-protocoles-de-soin/) - Si vous avez des questions supplémentaires sur le syndrome de Noonan, n’hésitez pas à nous contacter. Pour aller plus loin, vous trouverez ci-dessous une liste des documents qui nous ont aidés à réaliser ce site internet. Ils vous renseigneront sur les recommandations nationales concernant le suivi des patients, et vous permettront d’approfondir vos connaissances sur
- [Rencontrons Noon's](https://www.assonoonan.fr/espace-membres/rencontrons-noons/) - Replay des conférences "Rencontrons Noon's" La croissance et les hormones de croissances (24/04/2021) Avec comme invité le Pr Edouard Thomas, endocrino-pédiatre à l’unité Endocrinologie, Maladies Osseuses et Génétique de l’hôpital des Enfants, CHU de Toulouse Présentation L'ergothérapie (25/06/2021) Avec comme invité Cécilia GALBIATI, ergothérapeute, membre du comité scientifique de l’Association Nationale Française des Ergotherapeutes et
- [Documentaires](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/les-protocoles-de-soin/documentaires/) - Parce que parfois, une image vaut mille mots, vous trouverez ici quelques documentaires et/ou témoignages vidéos sur le syndrome. Certains sont en anglais, d’autres en français. Qu’ils soient amateurs ou professionnels, tous ont en commun de donner la parole aux personnes atteintes du syndrome, afin de mieux comprendre leur quotidien, et entendre leur témoignage sur
- [Vente de T-shirts](https://www.assonoonan.fr/lassociation/vente-de-t-shirts/) - Pour nous soutenir, vous pouvez acheter les objets ci-dessous Vente de t-shirt cotons, t-shirts de course et sweat shirts Vous pouvez commander des t-shirt de l’Association directement depuis le site de notre équipementier, en cliquant sur le lien ci dessous. Vous pourrez choisir couleurs/taille/coupe et recevoir le tout chez vous ! N’hésitez pas à faire
- [Nos rapports d'activités](https://www.assonoonan.fr/lassociation/les-objectifs/rapports-dactivites/) - Assemblées Générales Assemblée Générale du 13/02/2021 Compte rendu de l’Assemblée Générale du 13 Février 2021 Assemblée Générale du 14/03/2021 Compte rendu de l’Assemblée Générale du 13 Février 2021 Assemblée Générale du 17/03/2022 Notre rapport moral – le rapport financier – le rapport d’activités Assemblée Générale du 17/03/2024 le rapport financier – le rapport d’activités Réunion diverses Réunion
- [Facile à Lire](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/les-protocoles-de-soin/facile-a-lire/) - Facile à Lire et a Comprendre (FALC) L’Association Noonan met à disposition des documents labellisés FALC (Facile à Lire et à Comprendre), traduit dans plusieurs langues, qui permettent de résumer de façon simplifiée et rapidement préhensible les différentes facettes du syndrome de Noonan. N’hésitez pas à les télécharger et à les diffuser autour de vous
- [Supports de diffusion](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/les-protocoles-de-soin/supports-de-diffusion/) - Présentations génériques sur le syndrome ou l'Association Présentation sur le syndrome Courte présentation sur le syndrome de Noonan Présentation sur l'association Courte présentation sur l'Association Noonan (Janvier 2021) Activité de l'association Simple slide de présentation sur l'Association Noonan (Janvier 2021) Documents pour diffusion (Plaquettes, prospectus) Plaquette pliable (pour diffusion) Plaquette d'information sur le syndrome et
- [Sites internet](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/sites-internet/) - Pour mieux comprendre les nombreuses implications de la maladie, et mettre des mots, rien de tel qu’un peu de lecture et/ou de conseils. Dans cette rubrique, nous vous conseillons quelques sites internet utiles pour appréhender le syndrome de Noonan au quotidien. Si vous avez d’autres idées pour cette rubrique, n’hésitez pas à nous les mentionner
- [Bourgogne](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/bourgogne/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Votre référent Jessica Kempf Courtaux Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une obligation. Merci
- [Témoignages](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/temoignages/) - Parce que témoigner est important pour mieux comprendre le quotidien des patients atteint du syndrome de Noonan, vous trouverez ici quelques témoignages de familles et/ou patients. Si vous souhaitez nous faire parvenir votre témoignage, n’hésitez pas à nous contacter. Vous pouvez aussi consulter la section vidéos dans les ressources utiles, listant quelques documentaires avec des
- [Diplome du courage](https://www.assonoonan.fr/diplome-du-courage/) - Obtenez votre propre diplome du courage ! Depuis cette année, l’Association met en place pour les enfants atteints du syndrome des diplômes du courage. Le concept est simple : vous nous contactez via le formulaire ci dessous pour que nous en éditions un personnalisé, et ce dernier vous est envoyé soit par email, soit donné en
- [Auvergne Rhône Alpes](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/auvergne-rhone-alpes/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Votre référent Cindy Jacquemond Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une obligation. Merci de
- [Occitanie](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/occitanie/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Votre référent Cambier Emilie Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une obligation. Merci de
- [Sophrologie autour du syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/sophrologie-autour-du-syndrome-de-noonan/) - Ateliers de Sophrologie autour du syndrome de Noonan Intervenante Ruth SCHEPSDiplômée de l’Académie de Sophrologie caycédienne de ParisDocteur ès sciences (Ph. D. en biologie moléculaire) Qu'est-ce que la sophrologie, et que peut-elle pour le syndrome de Noonan ? La sophrologie est un outil psychocorporel associant de manière cohérente des méthodes de relaxation corporelle, de respiration
- [PACA](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/paca/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Aucune publication trouvée. Votre référent Aurore Genvrin Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une
- [Devenir membre](https://www.assonoonan.fr/lassociation/devenir-membre/) - Si vous voulez devenir membre de l’association et soutenir son activité, veuillez remplir le formulaire ci-dessous. En le faisant, vous vous engagez à reconnaître l’association et ses statuts, et à verser une contribution annuelle forfaitaire de 15€, due pour l’année en cours. Cette adhésion ne sera active qu’à réception de votre règlement.
- [Webinaires](https://www.assonoonan.fr/espace-membres/webinaires/) - Séminaire du 30/03/2021 sur la prise en charge multidisciplinaire du syndrome de Noonan Séminaire sur le nouveau PNDS A l’occasion de la sortie du nouveau Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS), nous avons organisé une visio pour discuter, poser des questions, et interagir avec les rédacteurs, mais aussi en partenariat avec les autres
- [Livres](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/livres/) - Pour mieux comprendre les nombreuses implications de la maladie, et mettre des mots, rien de tel qu’un peu de lecture et/ou de conseils. Dans cette rubrique, nous vous conseillons quelques livres ou ressources utiles pour appréhender le syndrome de Noonan au quotidien. Si vous avez d’autres idées pour cette rubrique, n’hésitez pas à nous les
- [Comment se connecter](https://www.assonoonan.fr/espace-membres/comment-se-connecter/) - Pourquoi un espace membre ? Pour nous soutenir, et pour nous aider à développer et faire vivre l’association, nous avons mis en place un accès dédié aux membres cotisants de l’Association, avec des ressources particulières amenées à s’étoffer au fur et à mesure que l’association se développe. En devenant membre, votre cotisation annuelle vous donnera
- [Nouvelle Aquitaine](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/nouvelle-aquitaine/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Nominations de nouveaux référents régionaux C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle ...Lire La Suite… Votre référent Audrey Fontanel Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre
- [Bretagne](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/bretagne/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Nominations de nouveaux référents régionaux C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle ...Lire La Suite… Votre référent Sandrine Guyomard Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre
- [Nous rejoindre](https://www.assonoonan.fr/lassociation/nous-rejoindre/)
- [Mécénat](https://www.assonoonan.fr/lassociation/mecenat/) - Qu'est ce que le mécénat ? Le mécénat est un soutien financier ou matériel apporté par une entreprise ou un particulier à une action ou une activité d’intérêt général (culture, recherche, humanitaire…) = arrêté du 6 janvier 1989 ” relatif à la terminologie économique et financière “.Il se distingue par la nature des actions soutenues
- [Partage d'images](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/partage-d-images/) - Contribution via des supports multimédia Afin de mieux communiquer, que ce soit avec les praticiens hospitaliers et/ou lors de campagnes de sensibilisation sur les réseaux sociaux, l’Association Noonan est toujours à la recherche d’images ou de documents audios illustratifs du syndrome. Donc si vous avez des photos ou des enregistrements audios de vous et/ou de
- [Faire un don](https://www.assonoonan.fr/lassociation/faire-un-don/) - Soutenir l'association Si vous souhaitez soutenir l’association, rien de plus simple, il suffit de nous faire un don. L’association étant reconnue d’intérêt général, les dons sont déductibles des impôts, à hauteur de 66 % dans la limite de 20% du revenu imposable. N’hésitez pas, toute aide est la bienvenue !
- [Réseaux sociaux](https://www.assonoonan.fr/les-actualites/reseaux-sociaux/) - Vous pouvez nous retrouver sur les réseaux sociaux (voir liens en haut de notre site), où suivre un récapitulatif de nos derniers posts ici
- [Espace Membres](https://www.assonoonan.fr/espace-membres/)
- [Les hormones de croissance](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/les-hormones-de-croissance/) - Qu'est-ce qu'une hormone de croissance ? L’hormone de croissance chez l’être humain, encore appelée somatotrophine, somatotropine voire somatropine, est une hormone polypeptidique sécrétée par les cellules somatotropes de la partie antérieure de l’hypophyse, qui stimule la croissance et la reproduction des cellules chez les humains et les autres vertébrés.Diverses pathologies sont liées à cette hormone : nanisme (en cas de déficit de sécrétion), gigantisme et acromégalie (en cas d’excès de sécrétion). L’administration de l’hormone constitue donc potentiellement
- [Réseau associatif](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/reseau-associatif/) - Puisque l’union fait la force, et que ce site internet n’a pas la prétention d’être un guide complet, il est important de savoir que d’autres associations, francophones ou non, sont liées au syndrome de Noonan. Vous en trouverez une liste (non exhaustive) ci dessous, et n’hésitez pas à nous indiquer celles que nous aurions manqué.
- [Politique de confidentialité](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/politique-de-confidentialite/) - Qui sommes-nous ? L’adresse de notre site est : http://www.assonoonan.fr Commentaires Quand vous laissez un commentaire sur notre site, les données inscrites dans le formulaire de commentaire, mais aussi votre adresse IP et l’agent utilisateur de votre navigateur sont collectés pour nous aider à la détection des commentaires indésirables. Une chaîne anonymisée créée à partir de votre
- [Nos objectifs](https://www.assonoonan.fr/lassociation/nos-objectifs/) - Les objectifs de l'association : Les noon's ne sont plus si rares ! L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère de nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.Ses buts sont de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées sur le dépistage et la prise en charge, de sensibiliser le public
- [Contacts régionaux](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/) - Les référents régionaux Pour trouver des contacts proches Les référents régionaux sont des points de contacts locaux privilégiés, qui peuvent vous expliquer le fonctionnement de l'association, voire organiser des événements proches de chez vous. Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service.
- [Notre organigramme](https://www.assonoonan.fr/lassociation/les-objectifs/lorganigramme/) - L'organigramme L’association fonctionne avec un bureau restreint, élu et renouvelé régulièrement lors de réunions annuelles. En devenant membre, vous pourrez prendre part aux votes, et candidater pour vous impliquer plus dans l’association. Les référents régionaux Afin d’améliorer le maillage national, des référents régionaux sont nommés afin de faire le lien avec les familles, a un
- [Nous contacter](https://www.assonoonan.fr/lassociation/nous-contacter/) - Nous contacter Si vous avez des questions sur le syndrome, ou sur l’association, n’hésitez pas à nous contacter. Soit par le biais des référents locaux, soit directement en vous adressant, via ce formulaire, à notre président. Votre nom (obligatoire) Votre adresse de messagerie (obligatoire) Objet Votre message
- [Le suivi médical](https://www.assonoonan.fr/le-suivi/le-suivi-medical/) - Le suivi dépend de l’âge du patient et a pour objectif de : Surveiller l’état nutritionnel chez le nourrisson Dépister les complications cardiaques, tumorales, neurologiques, endocrinologiques, dermatologiques, sensorielles, bucco-dentaires et orthopédiques Mettre en place et adapter la prise en charge médicale en fonction des besoins du patient Aider à la prise en charge éducative et
- [Les gènes associés](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/les-genes-associes/) - Le syndrome de Noonan (avec ou sans lentigines multiples) et le syndrome cardio-facio-cutané se transmettent selon un mode autosomique dominant, avec une expression variable. La proportion de cas sporadiques (néomutations) dépasse 80% pour le syndrome de Noonan. Elle est proche de 100% pour le syndrome cardio-facio-cutané. Les 3 syndromes résultent d’un dérèglement de la voie
- [La voie RAS](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/la-voie-ras/) - Les Mitogen-activated protein kinases (MAPK) (ou tout simplement, MAP kinases) sont un ensemble de protéines kinases nécessaires à l’induction de la mitose dans les cellules eucaryotes. Les MAPK sont impliquées dans un certain nombre d’événements de la vie de la cellule, comme la mitose, mais aussi très liées à des phénomènes apoptotiques, la différenciation ou encore la survie cellulaire. Ce sont elles qui font
- [Le Conseil Scientifique](https://www.assonoonan.fr/lassociation/les-objectifs/le-conseil-scientifique/) - Le conseil scientifique Afin de garder le lien avec la recherche et les avancées cliniques et scientifiques sur le syndrome, l’Association est dotée, depuis début 2021, d’un Conseil Scientifique qui joue un rôle consultatif sur les positions et les messages diffusés par l’Association. Ce conseil est constitué de professionnels, éminemment reconnus pour leurs travaux sur
- [Les symptômes](https://www.assonoonan.fr/le-syndrome-de-noonan/les-symptomes/) - L’expression et la gravité de la maladie sont très variables d’une famille à l’autre, d’un individu à l’autre. Le syndrome de Noonan peut affecter à des degrés divers presque tous les organes ou fonctions. Toutes les informations ci dessous sont tirées de la fiche descriptive publiée par le réseau orphanet. N’hésitez pas à la consulter
- [Le diagnostic](https://www.assonoonan.fr/le-syndrome-de-noonan/le-diagnostic/) - Un diagnostic clinique difficile​ Les manifestations caractéristiques du syndrome de Noonan (traits du visage, problème cardiaque, petite taille…) permettent théoriquement de poser facilement le diagnostic. En pratique, il est parfois très difficile d’affirmer le diagnostic, tant les manifestations sont variables et « subtiles » pour le non-spécialiste. La confirmation est possible dans presque 50% des cas par simple
- [Prévalence et transmission](https://www.assonoonan.fr/le-syndrome-de-noonan/prevalence-et-transmission/) - Quel est le nombre de personnes atteintes du syndrome de Noonan ?​ 1/ 0 On estime que l’incidence du syndrome de Noonan est de l’ordre d’une naissance sur 2000. Il peut s’observer sur plusieurs générations. Cela fait de la maladie une maladie « rare », tout en restant à la limite de la définition.En effet, certaines RASopathies, telles
- [Le syndrome](https://www.assonoonan.fr/le-syndrome-de-noonan/le-syndrome/) - Qu'est-ce que le syndrome de Noonan ? Le syndrome de Noonan est un syndrome d’origine génétique qui se manifeste par un aspect particulier des traits du visage, des malformations du cœur et une petite taille. Il existe parfois un déficit intellectuel et un retard d’acquisition du langage. Il a été décrit pour la première fois
- [Newsletter](https://www.assonoonan.fr/les-actualites/newsletter/) - Si vous voulez vous tenir informé des nouveautés de l’Assocation, et recevoir régulièrement, par email, nos actualités, vous pouvez vous inscrire à notre newsletter. Cette inscription est gratuite, et n’engage à rien, puisque vous pouvez résilier à tout moment. Nom Prénom Adresse de courrier électronique: Accepter les termes RGPD Laissez ce champ vide si vous
- [Foire aux questions](https://www.assonoonan.fr/ressources-utiles/foire-aux-questions/) - Ici, vous trouverez les questions les plus fréquentes sur le syndrome avec, nous l’espérons, les réponses adéquates. Si vous pensez que des informations sont manquantes dans cette section, et/ou sur le site internet en général, n’hésitez pas à nous faire part de vos idées. Le syndrome de Noonan est-il transmissible ? Le syndrome de Noonan est une
- [Courbes de croissance](https://www.assonoonan.fr/le-suivi/la-croissance/) - Une des manifestations du syndrome de Noonan est que la croissance est ralentie durant la puberté (voir symptômes). A l’âge adulte, la taille est souvent plus petite que la normale, entre 140 et 160 cm en général, mais certaines personnes ont une taille adulte tout à fait normale. Comme indiqué sur les graphes ci-dessous, cela
- [Les aides sociales](https://www.assonoonan.fr/le-suivi/les-aides/) - Les différentes étapes pour une reconnaissance du handicap La reconnaissance du handicap Pour bénéficier d’une prise en charge totale, encore faut-il que sa maladie soit reconnue comme « ALD », affection de longue durée.Tout commence avec le médecin traitant : c’est lui qui doit lancer la procédure pour les patients atteints de maladie rare, afin
- [La scolarisation](https://www.assonoonan.fr/le-suivi/le-suivi-scolaire/) - Quel suivi spécifique à l'école ? Les enfants et adolescents atteints de maladies rares peuvent avoir un handicap ou un trouble de la santé invalidant, nécessitant des dispositions particulières pour leur formation scolaire, supérieure ou professionnelle.Malgré la diversité des situations, il est possible de définir des besoins éducatifs communs à ces élèves. On doit noter
- [RAStat](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/les-projets-en-cours/rastat/) - Participer a des essais thérapeutiques Plus d'informations Je contribue L'initiative RAStat RAStat est un projet français visant à tester un traitement expérimental chez les patients atteints du syndrome de Noonan. Plus pécisément, c’est un traitement par inhibiteur de l’HMG-CoA réductase (simvastatine) des troubles de la croissance et des anomalies osseuses des enfants. Le projet est un
- [Genida](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/les-projets-en-cours/les-cohortes/) - La recherche sur les maladies rares est, de par la difficulté de trouver des patients, intrinsèquement lente et compliquée. En effet, constituer un groupe de patients atteints du syndrome, et qui soit suffisamment large pour pouvoir faire des observations statistiquement significatives, est tout sauf simple. C’est pour cela qu’il est important de communiquer sur les
- [Grand Est](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/grand-est/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Nominations de nouveaux référents régionaux C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle ...Lire La Suite… Votre référent Jonathan Rumiz Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre
- [Normandie](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/normandie/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Décès de Thierry Frébourg C'est avec tristesse que nous avons appris le décès brutal du Pr. Thierry Frébourg, spécialiste de la génétique du CHU ...Lire La Suite… Votre référent Rodolphe Ponty Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour
- [Pays de la Loire](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/pays-de-la-loire/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Aucune publication trouvée. Votre référent Fabrice Clavier Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une
- [Ile de France](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/ile-de-france/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Aucune publication trouvée. Votre référent Delphine Detton Information N'oubliez pas que les personnes que vous contactez sont BÉNÉVOLES, elles prennent sur leur temps libre pour vous rendre service. Si elles donnent généreusement sans contrepartie, le service rendu n’est pas un dû, c’est un échange une entraide proposée, jamais une
- [Qui sommes nous ?](https://www.assonoonan.fr/lassociation/les-objectifs/) - Les objectifs de l'association : Les noon's ne sont plus si rares ! L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère de nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.Ses buts sont de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées sur le dépistage et la prise en charge, de sensibiliser le public
- [Hauts de France](https://www.assonoonan.fr/lassociation/contacts-regionaux/hauts-de-france/) - Les dernières nouvelles​ de votre région Dans le Nord on est aussi « Happy » ! L'association Noonan soutient l'association Happy Zélie trisomie 21 ! Une happy famille qui partage ses aventures depuis l’adoption en 2019 ...Lire La Suite… Création référent Hauts de France C'est avec plaisir que nous vous annonçons la nomination de notre nouvelle référente pour
- [L'association](https://www.assonoonan.fr/lassociation/)
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- [La recherche](https://www.assonoonan.fr/la-recherche/)
- [Le syndrome de Noonan](https://www.assonoonan.fr/le-syndrome-de-noonan/)

## Évènements

- [Rencontrons Noons : chirurgie thoracique](https://www.assonoonan.fr/évènement/rencontrons-noons-chirurgie-thoracique/) - Pour vous inscrire, c'est ici ! https://www.helloasso.com/associations/noonan-association/evenements/rencontrons-noon-s-6
- [Webinaire Grandir](https://www.assonoonan.fr/évènement/webinaire-grandir/) - Vous avez l'impression que votre enfant ne "grandit pas" ou "grandit peu" ? L'association grandir vous invite à participer à un webinaire sur le thème de l'accompagnement des enfants qui présentent un retard de croissance. Elle vous donne rendez vous le 16 Décembre de 12h30 à 14h. En savoir plus : https://merckgroup.zoom.us/webinar/register/4016335916905/WN_J4_t4YOJR_ufinMdMh5S-A
- [Journée de l'Association](https://www.assonoonan.fr/évènement/journee-de-lassociation/) - Venez assister à la journée de l'Association Noonan. Avec un format mixte, moitié présentations médicales/scientifiques et moitié tables rondes entre familles, le but est de briser l'isolement et de partager, tous ensemble, parents, enfants, notre vécu sur le syndrome. Nous vous attendons !
- [Rencontrons Noons : Orthophonie](https://www.assonoonan.fr/évènement/rencontrons-noons-orthophonie/) - http://www.assonoonan.fr/rencontrons-noons-sur-lorthophonie/
- [Marche des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/marche-des-maladies-rares/) - Venez marchez avec l'Alliance des Maladies Rares, pour que ces maladies ne soient plus si rares ! Nous serons là https://www.alliance-maladies-rares.org/marche/
- [Webinaire "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"](https://www.assonoonan.fr/évènement/webinaire-bien-remplir-son-dossier-mdph-pour-sa-maladie-rare/) - Pour en savoir plus sur les dossiers MDPH, un webinaire à suivre !
- [Rencontrons Noons](https://www.assonoonan.fr/évènement/rencontrons-noons-2/) - L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon’s » sur le thème de l’ergothérapie, le vendredi 18 juin de 20h30 à 22h. Nous aurons le plaisir d’accueillir Cécilia GALBIATI, ergothérapeute, membre du comité scientifique de l’Association Nationale Française des Ergotherapeutes et formatrice dans la même structure. Mme Galbiati travaille à
- [Colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies Rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/2197/) - Colloque Scientifique Annuel 2021 de la Fondation Maladies Rares Lundi 17 mai 2021 de 9h45 à 17h30 En ligne via ZOOM Gratuit, Programme ci-dessous et en ligne Sur Inscriptions préalable : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/
- [16ème Journée des Associations AnDDI-Rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/16eme-journee-des-associations-anddi-rares/) - 16ème Journée des Associations AnDDI-Rares, le Vendredi 11 juin, en visio conférence, de 9h30 à 13h. LIEN D'INSCRIPTION https://forms.gle/SzgbRT35nD7cuyEm7
- [Assemblée plénière alliance maladies rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/assemblee-pleniere-alliance-maladies-rares/)
- [Rencontrons Noon's](https://www.assonoonan.fr/évènement/rencontrons-noons/) - Première conférence de notre cycle thématique "Rencontrons Noon's" Elle concernera la croissance et l’hormone de croissance avec le Pr Thomas Edouard, endocrino-pédiatre à l’unité Endocrinologie, Maladies Osseuses et Génétique de l’hôpital des Enfants, CHU de Toulouse. Le Pr Thomas Edouard est spécialiste du syndrome de Noonan, chercheur à l’unité INSERM U1043 sur les mécanismes de la
- [Tout comprendre a la génétique](https://www.assonoonan.fr/évènement/tout-comprendre-a-la-genetique/) - La filière FAVA-Multi a le plaisir de vous annoncer la date de sa prochaine webconférence ! Celle-ci se tiendra le jeudi 15 avril 2021 à 18h sur Zoom webinar. Le sujet sera : « Tout comprendre à la génétique ». Cette webconférence est principalement à destination des patients et sera présentée par le Pr Laurent Gouya. N’hésitez pas à diffuser ce mail autour vous ! Pour vous inscrire, il
- [Assemblée Générale](https://www.assonoonan.fr/évènement/assemblee-generale-2/) - Venez nombreux a notre prochaine Assemblée Générale, pour élire notre nouveau bureau et notre nouveau président. Plus d'information ici pour s'inscrire
- [Ciné débat aura lieu autour d'un film de sensibilisation aux maladies rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/cine-debat-aura-lieu-autour-dun-film-de-sensibilisation-aux-maladies-rares/) - Un ciné débat aura lieu autour d'un film de sensibilisation aux maladies rares. À l'issue de ce film, les internautes pourront interagir avec : • Anne-Sophie Lapointe, Cheffe de projet mission maladies rares DGOS • Laurence Olivier Faivre, Professeur des Universités - PH Animatrice de la filière de santé AnDDI-Rares. • Jean-Philippe Plançon (administrateur de l'Alliance Maladies rares)
- [Journée des maladies rares à l'Institut Imagine](https://www.assonoonan.fr/évènement/journee-des-maladies-rares-a-linstitut-imagine/) - Pour en savoir plus, allez voir l'article correspondant, et pour vous inscrire, c'est par ici
- [Assemblée Générale](https://www.assonoonan.fr/évènement/assemblee-generale/) - Chers Adhérentes et Adhérents, chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter à notre Assemblée Générale Orsdinaire. Crise sanitaire oblige, cette dernière se tiendra pour cette année en distancié sur Zoom, et aura lieu le samedi 30 janvier 2021 de 10h00 à 12h00. Pour en savoir plus et vous inscrire
- [Réunion d'information 2021](https://www.assonoonan.fr/évènement/reunion-dinformation-2012/) - Chers Adhérentes et Adhérents, chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d’information sur notre association. Crise sanitaire oblige, cette dernière se tiendra pour cette année en distancié sur Zoom, et aura lieu le samedi 30 janvier 2021 de 10h00 à 12h00. Pour en savoir plus et vous inscrire
- [Semaine Européenne de l'emploi des personnes handicapées](https://www.assonoonan.fr/évènement/1131/) - La semaine européenne de l'emploi des personnes handicapées "SEEPH" aura lieu cette année du 16 au 22 novembre. Plus de 700 actions ont été organisées en France et en Europe avec l'Adapt, l'Agefiph et le FIPHFP. L'association Noonan encourage toutes les actions qui visent à l'amélioration de l'insertion / inclusion des personnes atteintes de handicap
- [Numéro téléphonique unique #handicap](https://www.assonoonan.fr/évènement/numero-telephonique-unique-handicap/) - ? Un numéro unique mis en place par le Ministère de l'Education Nationale est disponible pour répondre aux familles sous 24H sur le dossier de leur enfant en situation de #handicap : le 0 805 805 110. Ce service est également accessible aux personnes malentendantes au 0 800 730 123.
- [Universités d’automne du 23 au 26 septembre 2020](https://www.assonoonan.fr/évènement/universites-dautomne-du-23-au-26-septembre-2020/) - La 5e édition des Universités d'automne de l'Alliance Maladies Rares, se déroulera du 23 au 26 septembre 2020 dans les locaux de la plateforme Maladies Rares et à l'institut Imagine. Elle est réservée aux associations membres de l'Alliance. Les Universités d’automne proposeront aux acteurs engagés dans les associations membres du collectif toute une série d’ateliers couvrant
- [Journée internationale des maladies rares](https://www.assonoonan.fr/évènement/journee-internationale-des-maladies-rares/) - L'Association Noonan était présente à l'institut Imagine lors de la journée internationale des maladies rares le 29 février 2020 pour faire connaitre l'association !
- [Réunion site web](https://www.assonoonan.fr/évènement/reunion-site-web/)

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