Les noon's sont rares !

L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère les nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.

Son but est de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées, la sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge…

Vous trouverez sur ce site les informations nécessaires pour tout savoir sur cette maladie rare. Quels en sont ses symptômes, qui et comment peut en être atteint. Via des échanges et des événements régionaux organisés par l’association, vous trouverez la possibilité de partager votre vécu sur la maladie, et d’échanger avec les familles.

N’hésitez pas à nous soutenir, en parlant de la maladie à vos proches, mais aussi en devenant membre ou en faisant un don déductible de vos impôts.

Pour tous les Noon’s, Merci !

L'association

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Le syndrome de Noonan

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Les Evenements à venir

Avr
24
sam
Rencontrons Noon’s
Avr 24 @ 10 h 00 min – 11 h 30 min
Rencontrons Noon's

Première conférence de notre cycle thématique « Rencontrons Noon’s »

Elle concernera la croissance et l’hormone de croissance avec le Pr Thomas Edouard, endocrino-pédiatre à l’unité Endocrinologie, Maladies Osseuses et Génétique de l’hôpital des Enfants, CHU de Toulouse. Le Pr Thomas Edouard est spécialiste du syndrome de Noonan, chercheur à l’unité INSERM U1043 sur les mécanismes de la croissance. Il est également membre de notre conseil scientifique.

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