Les noon's sont rares !

L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère les nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.

Son but est de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées, la sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge…

Vous trouverez sur ce site les informations nécessaires pour tout savoir sur cette maladie rare. Quels en sont ses symptômes, qui et comment peut en être atteint. Via des échanges et des événements régionaux organisés par l’association, vous trouverez la possibilité de partager votre vécu sur la maladie, et d’échanger avec les familles.

N’hésitez pas à nous soutenir, en parlant de la maladie à vos proches, mais aussi en devenant membre ou en faisant un don déductible de vos impôts.

Pour tous les Noon’s, Merci !

L'association

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Le syndrome de Noonan

Tout savoir sur la maladie, ses origines, ses symptômes

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Les Dernières actualités

Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet ...
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Le mardi 30 mars l’association Noonan représenté par notre président Ioël Detton a participé à un symposium médical avec le ...
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C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle ...
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L’association est fière de vous proposer une série de conférences, avec des spécialistes médicaux et paramédicaux qui auront lieu tout ...
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Si l'utilisation des hormones de croissance reste un sujet non consensuel au sein de la communauté médicale dans le cadre ...
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Pour permettre aux membres de discuter entre eux, de mieux partager et échanger sur le syndrome, l'Association vient de se ...
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Mr Ioel Detton, président de l'Association Noonan Mesdames, Messieurs, En mars 2021, l’association Noonan a élu son nouveau bureau, l’équipe ...
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Suite à la démission de notre président, Rodolphe Ponty, l'Association a procédé à l'élection d'un nouveau bureau, tout neuf, élu ...
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Les Evenements à venir

Mai
17
lun
Colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies Rares
Mai 17 @ 9 h 45 min – 17 h 30 min
Colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies Rares

Colloque Scientifique Annuel 2021 de la Fondation Maladies Rares

Lundi 17 mai 2021
de 9h45 à 17h30
En ligne via ZOOM
Gratuit,
Programme ci-dessous et en ligne
Sur Inscriptions préalable : https://evenements-fondation-maladiesrares.org/event/colloquescientifique2021/

Juin
11
ven
16ème Journée des Associations AnDDI-Rares
Juin 11 @ 9 h 30 min – 1 h 00 min
16ème Journée des Associations AnDDI-Rares

16ème Journée des Associations AnDDI-Rares,

le Vendredi 11 juin, en visio conférence, de 9h30 à 13h.

LIEN D’INSCRIPTION https://forms.gle/SzgbRT35nD7cuyEm7

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