Afin de garder le lien avec la recherche et les avancées cliniques et scientifiques sur le syndrome, l’Association est dotée, depuis début 2021, d’un Conseil Scientifique qui joue un rôle consultatif sur les positions et les messages diffusés par l’Association.

Ce conseil est constitué de professionnels, éminemment reconnus pour leurs travaux sur le syndrome et les maladies rares