Les noon's sont rares !

L’association Noonan est une association loi 1901 à but non lucratif, qui fédère les nombreuses familles touchées par le syndrome de Noonan en France.

Son but est de développer l’information et l’accompagnement des familles touchées, la sensibilisation à la maladie, au dépistage, à la prise en charge…

Vous trouverez sur ce site les informations nécessaires pour tout savoir sur cette maladie rare. Quels en sont ses symptômes, qui et comment peut en être atteint. Via des échanges et des événements régionaux organisés par l’association, vous trouverez la possibilité de partager votre vécu sur la maladie, et d’échanger avec les familles.

N’hésitez pas à nous soutenir, en parlant de la maladie à vos proches, mais aussi en devenant membre ou en faisant un don déductible de vos impôts.

Pour tous les Noon’s, Merci !

L'association

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Le syndrome de Noonan

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La recherche

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Les Dernières actualités

Si vous avez des questions sur comment compléter le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des aides, ...
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L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon's » sur le thème de l'ergothérapie, ...
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Comme vous le savez sans doute, le conseil d'administration de l’association s'est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques ...
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L’association participe à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins « RASopathies : Syndromes de Noonan, ...
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Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une ...
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L’association Noonan, dans son souci de communication et de sensibilisation sur le syndrome, s’est associé à un projet mené par ...
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Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet ...
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Le mardi 30 mars l’association Noonan représenté par notre président Ioël Detton a participé à un symposium médical avec le ...
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Les Evenements à venir

Juin
18
ven
Webinaire « Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare »
Juin 18 @ 11 h 00 min – 0 h 00 min
Webinaire "Bien remplir son dossier MDPH pour sa maladie rare"

Pour en savoir plus sur les dossiers MDPH, un webinaire à suivre !

Juin
25
ven
Rencontrons Noons
Juin 25 @ 20 h 30 min – 22 h 00 min
Rencontrons Noons

L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon’s » sur le thème de l’ergothérapie, le vendredi 18 juin de 20h30 à 22h.

Nous aurons le plaisir d’accueillir Cécilia GALBIATI, ergothérapeute, membre du comité scientifique de l’Association Nationale Française des Ergotherapeutes  et formatrice dans la même structure.

Mme Galbiati travaille à l’hôpital Le Kremlin-Bicêtre et à l’hôpital Armand Trousseau à Paris, en neuropédiatrie où elle est amenée à suivre des enfants Noonan. Elle a coordonné un livret de 32 pages intitulé « COMPRENDRE L’ERGOTHÉRAPIE AUPRÈS DES ENFANTS ».

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