Si vous avez des questions supplémentaires sur le syndrome de Noonan, n’hésitez pas à nous contacter. Pour aller plus loin, vous trouverez ci-dessous une liste des documents qui nous ont aidés à réaliser ce site internet. Ils vous renseigneront sur les recommandations nationales concernant le suivi des patients, et vous permettront d’approfondir vos connaissances sur le syndrome et de disséminer l’information. N’oubliez pas aussi de visiter les sites de nos partenaires, qui contiennent bien souvent des informations supplémentaires sur la maladie.
Le protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS)
Toutes les recommandations sur le diagnostic et le suivi clinique du syndrome.
Synthèse du PNDS pour le médecin traitant
Une synthèse du PNDS à l'usage du médecin traitant, pour résumer succinctement les aspects de la maladie.
Mise au point sur le syndrome de Noonan
Un texte écrit par le Dr Verloes et le Dr Cave de l'hôpital Robert Debré sur le syndrome de Noonan.
Le guide pratique des maladies rares
Un guide très complet sur les maladies rares, rédigé par l'Alliance des Maladies Rares.
La fiche Orphanet du syndrome
Une fiche synthétique décrivant les principales caractéristiques du syndrome.
Fiche d'urgence GPF
Fiche de vigilance pour les médecins, rédigée par le Groupe polyhandicap France (GPF).
Vivre avec une maladie rare
Le guide pratique de la vie avec une maladie rare, publié par le réseau Orphanet.
Sur le retard de croissance
Thèse sur le retard de la croissance dans le syndrome de Noonan.
Sur le syndrome
Thèse avec étude clinique et moléculaire de 51 enfants et adulte atteints du syndrome de Noonan.
Sur les troubles alimentaires
Guide complet du réseau Lucioles sur les troubles d'alimentation et le handicap
Sur les besoins spécifiques à l'école
Guide complet sur les Besoins Educatifs Particuliers (BEP) du site tousalecole.fr
Présentation générale du syndrome
Guide complet en partenariat avec le laboratoire Novonordisk sur le syndrome de Noonan et les problèmes de croissance