Brèves

La filière de santé maladies rares AnDDi-rares a lancé un concours de vidéos ultra courtes pour la journée internationale des maladies rares en février 2025, et ce dans trois catégories…

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Équipementier Tshirts

Grâce à notre équipementier basé en Bretagne, nous avons pu développer notre offre vestimentaire floquée au nom de l'association. Vous retrouverez sur ce lien  les différents produits que nous mettons…

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Actions caritatives

De la Bretagne à la région Provence Alpes Côte d’Azur en passant par la Normandie, nos référentes s'activent pour mettre en place des actions caritatives dans de nombreux domaines : sport,…

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Visioconférences

Le mercredi 16 octobre dernier nous recevions le Pr Jean Marie Jouannic en visioconférence dans le cadre de notre cycle de conférences « Rencontrons Noon's ». Depuis déjà plusieurs années nous proposons…

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Journées annuelles 2025 

Comme chaque année, nos journées annuelles sont l’occasion d’en apprendre davantage sur le syndrome et de partager nos expériences et des moments de convivialité. En 2025, au siège de l’Alliance…

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Edito

La fin de l'année approche, et avec elle le besoin de commencer à faire le point sur l’année écoulée et de développer nos perspectives et nos actions pour 2025.  L’année…

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Journée annuelle 2024

Récit de nos journées à Lille Mi-juin 2024, l’association Noonan organisait à Lille, ses journées annuelles.  Avec le soutien de la plateforme PLEMARA (Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares) et le…

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