Le 15 juin 2024 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 16 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont…
Pique-nique commun association Noonan et Petit Cœur de Beurre L’association Noonan a été conviée par l’association Petit Cœur de Beurre (qui œuvre pour les patients enfants et adultes atteints…
Le 8ème symposium international sur les RASopathies : Élargir la recherche et la pratique des soins grâce à la collaboration mondiale et à la défense des intérêts à eu lieu…
FALC est un acronyme qui signifie facile à lire à et à comprendre. Une méthode qui a pour but de traduire un langage classique en langage compréhensible par tous. À…
L’association Noonan, durant l’année 2023-2024 à Montrouge (ville de son siège social), travaillera sur la question du handicap dans la ville avec la commune (services éducation, loisirs, social et santé)…
Le plan national maladies rares 4 est en cours de construction. L’association Noonan, avec l’alliance maladies rares et tout les acteurs, travaille à améliorer les parcours et prises en charge. …
Cet été nous avons notamment pu venir en aide à plusieurs familles : une famille géorgienne installée en France et dont les deux enfants sont atteints du syndrome de Noonan, une…
Nous vous en parlions en fin d’année dernière lors de la phase de candidature pour les re-labellisations et labellisations des centres de référence et de compétences qui débutait, l’association à…
Degemer mat kevredigezh Noonan ! L’association Noonan vous souhaite la bienvenue en Bretagne ! L’association Noonan organise un fest-noz afin de récolter des fonds pour l’association. L'événement aura lieu à…
Le week-end du 3-4 juin dernier avait lieu notre journée annuelle à l’hôpital Robert Debré à Paris. Ce rassemblement s'est déroulé en 2 temps : le matin du 3 juin,…