Les différentes étapes pour une reconnaissance du handicap
Pour bénéficier d’une prise en charge totale, encore faut-il que sa maladie soit reconnue comme « ALD », affection de longue durée.
Tout commence avec le médecin traitant : c’est lui qui doit lancer la procédure pour les patients atteints de maladie rare, afin qu’ils obtiennent une prise en charge totale de leurs frais de santé.
Le plan Maladies Rares a même mis en place des raccourcis : pour certaines pathologies, quand le diagnostic est effectué dans un centre de maladie référencé « maladie rare », le médecin en charge peut initier le protocole. Vous disposez alors de six mois pour retourner chez votre médecin traitant et lui demander de constituer votre dossier. Pendant ce temps, vous êtes tout de même pris en charge.
Cela ne concerne pas « que » les frais de santé.
Par exemple, si vous devez vous rendre vers un centre de référence maladie rare, ou si vous voyagez pour des raisons médicales, le coût du déplacement sera remboursé. Votre caisse d’assurance maladie vous donnera son feu vert dans le cas de soins remboursés en France, à condition que vous ne puissiez pas y avoir accès dans des délais corrects chez vous. En revanche, ce qui ne serait pas remboursé en France ne le sera pas non plus à l’étranger. Si vous voyagez en dehors de l’Europe, les choses se compliquent : certains pays ont signé des conventions bilatérales avec la France, d’autres non.
Depuis 2005, chaque département français doit posséder une maison départementale des personnes handicapées (MDPH).
Le principe : un guichet unique. C’est là par exemple que se trouvent les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), qui prennent les décisions sur la délivrance des cartes d’invalidité, les allocations, l’orientation en établissement médico-social…
C’est la MDPH, encore, qui vous orientera pour obtenir l’allocation aux adultes handicapés, la pension d’invalidité ou l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé pour les parents. Si toutes les demandes d’aides ne se font pas directement auprès de la MDPH, ses salariés pourront vous guider.
A quels interlocuteurs et quelles structures s'adresser ?
Le médecin traitant coordonne l’ensemble des soins reçus par son patient. C’est lui qui l’oriente si nécessaire vers un médecin spécialiste « correspondant » ou vers un service hospitalier. Il centralise les informations : résultats d’examens, traitements. Il dispose ainsi d’une vision globale de l’état de santé de son patient.
C’est lui qui devrait aider à poser le diagnostic du syndrome de Noonan, et le cas échéant vous suggérer un test génétique permettant de lever les doutes. Il peut aussi aider à coordonner le suivi régulier du malade.
A l’usage du médecin traitant, une synthèse du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Noonan est disponible dans la section des documents utiles.
La Maison départementale des personnes handicapées ou MDPH est en France un groupement d’intérêt public présent dans chaque département français qui fonctionne comme un guichet unique chargé de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. La MDPH a également pour objectif de sensibiliser les personnes sur les problèmes liés au handicap.
Dans chaque département, la MDPH prend en charge les démarches liées aux différentes situations de handicap et en effectue le suivi.
Au sein de chaque MDPH, la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) prend les décisions concernant les aides et les prestations attribuables à la personne reconnue handicapée. Ces décisions étaient auparavant du ressort de la COTOREP (pour l’adulte) et de la CDES (pour l’enfant).
Un Centre d’action médico-sociale précoce ou CAMSP est en France une structure entrant dans la catégorie des établissements et services sociaux ou médico-sociaux destiné au dépistage, au diagnostic, au traitement, à la rééducation et au suivi des enfants présentant un handicap avant leur scolarisation (de 0 à 6 ans).
Le CAMSP est composé dune équipe pluridisciplinaires : professionnels de santé, du domaine paramédical, de l’éducation spécialisée.
Le champ d’intervention d’un CAMSP permet l’implication de professionnels d’horizons divers : médecin généraliste ou pédiatre ou psychiatre, personnel infirmier, kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute, orthophoniste, psychologue, assistante sociale, éducateur spécialisé, éducateur de jeunes enfants.
Le protocole de suivi des MDPH
Pour obtenir une reconnaissance de votre handicap, ainsi qu’une aide éventuelle, vous devez passer par les MDPH.
Ce sont ces structures qui délivrent les prestations sociales compensatoires, liées à votre handicap, en fonction d’un dossier fourni par les médecins traitants.
