L’été s’achève et la rentrée pointe le bout de son nez.

La tête encore pleine de souvenirs des vacances, nous vous adressons notre newsletter avec les dernières informations qui vous permettront d’« être à jour » en ce mois de septembre.

Voici déjà quelque temps que nous n’avions pas pris la plume mais pour autant, nous n’avons pas été sans communiquer !

Sur les réseaux sociaux d’abord, directement auprès de vous (et ce, tout au long de l’année), auprès des professionnels, structures, associations, filières et plateformes.

Plusieurs projets nous ont occupés ces derniers mois, vous en trouverez les détails dans différents articles et dans nos brèves. 

Il y a par exemple notre document en Facile A Lire et à Comprendre sur le syndrome de Noonan ou la mise à jour de la carte d’urgence sur le syndrome.  Vous informer, vous être utile, c’est ça l’association !

Ajoutons nos projets de recherches médicales, scientifiques et en sciences humaines et sociales sur lesquels vous trouverez ici des informations.

En France, en Europe et à l’international, nos actions s’étendent sur tout le globe !

Créer des liens, être solidaire, faire preuve d’empathie, c’est pour nous l’essentiel. L’empathie est la reconnaissance et la compréhension des sentiments et des émotions d’un autre individu. En tant que parents d’enfants ou adultes atteints, nous pouvons comprendre ce que vous avez traversé ou traversez encore actuellement. 

Avec notre groupe de parole en visio ou nos rencontres en présentiel, nous pouvons partager avec vous notre vécu expérientiel. 

En juin dernier, nos journées annuelles à Lille ont connu un franc succès. C’est l’occasion une nouvelle fois de remercier la plateforme d’expertise maladies rares des Hauts-de-France, les intervenants de grande qualité ainsi que toutes les familles qui nous ont fait confiance !

L’enregistrement des interventions du samedi est disponible sur le site internet de l’association ainsi que les présentations des orateurs. 

C’est un vrai plaisir de se retrouver chaque année, de voir les petits grandir et les grands s’épanouir 😉.

Nous sommes d’ores et déjà en mesure de vous annoncer la date de nos prochaines rencontres : les 17 et 18 mai 2025 à Paris. Nous avons déjà plusieurs options pour le lieu que nous vous confirmerons sous peu.

Retenez bien les dates de ce week-end pour nous y retrouver tous ensemble ! Les enfants attendent avec impatience ces moments qui sont pour eux synonymes de surprises et de rencontres, et pour les parents de savoirs et d’échanges !

Certains d’entre vous ont pu profiter de la ferveur des Jeux Olympiques et des Jeux Paralympiques sur les différents sites. Les Jeux Paralympiques pour lesquels nous avons bénéficié d’un nombre conséquent de places (match de basket paralympique le 29 août dernier) ont permis à certains d’entre nous de se retrouver. Les places étaient mises à disposition des associations de patients atteints de maladies rares via l’Alliance Maladies Rares de laquelle nous sommes adhérents. Ce moment sportif et festif fut apprécié de tous.

Comme l’évoquait il y a quelques semaines le champion olympique du 100 mètres, Noah Lyles, « Je souffre d’asthme, d’allergies, de dyslexie, de troubles de l’attention, d’anxiété et de dépression. Je peux vous dire que ce que vous avez ne définit pas ce que vous pouvez devenir. Pourquoi pas vous ? » Un formidable message d’espoir que nous relayons ici. Ce que vous avez ne définit pas ce que vous serez, alors croyez en vos capacités comme nous croyons en les vôtres !

Au menu de cette rentrée, l’association vous propose un cocktail explosif de bien-être et de bonne humeur. Vous y trouverez les mets suivants à consommer sans modération : une farandole d’activités en région comme un trail / course / rando solidaires en Normandie, un fest-noz caritatif en Bretagne, des rencontres, une marche des maladies rares à Paris et bien d’autres activités que vous découvrirez au fil de l’eau !

Nous suivons également l’élaboration du 4ème Plan National Maladies Rares dont nous vous informerons prochainement.

Nos visioconférences reprennent avec des professionnels talentueux, de même que nos diverses participations (congrès, assises universitaires, universités d’automne de l’Alliance Maladies Rares, etc.).

Retrouvez par exemple notre visioconférence avec le Pr Jean-Marie Jouannic, chef du service de médecine fœtale de l’hôpital Trousseau, le mercredi 16 octobre à 17h. Un mail séparé vous proposant de vous y inscrire vous parviendra très prochainement.

Le Pr Jouannic est gynécologue-obstétricien, spécialiste du diagnostic prénatal (il réalise régulièrement des biopsies de trophoblaste et des amniocentèses), spécialiste de médecine fœtale (prise en charge dans les suites de la découverte ou de la suspicion d’une anomalie fœtale à la suite d’une échographie de surveillance de la grossesse), enfin, spécialiste de la prise en charge des anomalies vertébrales et médullaires. Il assure des suivis de grossesses pathologiques comprenant des antécédents de mort fœtale in utero pour une précédente grossesse ou de toute autre anomalie fœtale.

Je ne sais que trop combien ces thèmes peuvent être sources d’inquiétudes pour vous et nous tenons à vous fournir les meilleures informations relatives à tous ces domaines. N’hésitez pas à en parler autour de vous, amis, familles ou professionnels, tous sont les bienvenus.

Enfin pour nous soutenir n’oubliez pas d’adhérer et/ou de faire un don via notre site internet assonoonan.fr 

Bonne lecture à vous tous !

Ioel Detton 

Président Association Noonan