Focus sur l’Association

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  • L’association Noonan était présente  à la 3ème journée de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris Nord le 12 décembre dernier avec plus de 50 personnes en présentiel et plus de 200 inscrits en distanciel. L’association Noonan en co-animation avec la cheffe de projet de la PEMR a modéré des sessions de qualité. La table ronde dans laquelle nous sommes intervenus et qui avait pour thème : Développer les bases de données et les biobanques, focus sur l’axe 4 du PNMR4 a permis de rappeler les enjeux autour de la collecte, l’utilisation, le stockage, la réutilisation des données de santé. Notamment en matière d’anonymisation et de pseudonymisation. Mais aussi le besoin de transmettre des informations claires, synthétiques, adaptées aux patients et aux familles qui ne connaissent pas les recherches. Enfin le nécessaire travail avec l’Europe, l’intégration des associations dans la gouvernance des projets, les enjeux éthiques et financiers mais aussi législatifs. Retrouvez ici le replay de cette journée  ici avec notre intervention à 2.50.17 sur la table ronde : 3e journée annuelle de la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord – YouTube :
  • L’association Noonan sera présente  cette année encore aux Assises de Génétique Humaine et Médicale qui se dérouleront  du 27 au 30 janvier 2026 à Cannes, avec la référente Provence Alpes Côte d’Azur Aurore Genvrin. Venez nous rencontrer sur notre stand, échanger avec les filières et associations avec lesquelles nous travaillons. Toutes les informations sur ce site : Assises de Génétique Humaine et Médicale 2026 – 13ème édition – 27 au 30 Janvier 2026

Dans plusieurs autres régions, les aides sont aussi en baisse alors même que les familles et les personnes porteuses du handicap en ont le plus besoin. Sans attendre, l’association a écrit une lettre précisant notre mécontentement. Lettre qu’elle a d’abord diffusée à d’autres associations afin qu’elles la cosignent, avant de l’envoyer aux médias, régions et autorités. Elle sera rendue publique prochainement. Merci aux associations ci-dessous pour leur soutien.

  • Fin janvier l’association Noonan présentera ses actions à la plateforme d’expertise maladies rares de Bretagne « Rares Breizh » dont notre référente régionale représente des associations de la plateforme. Nous relayons leurs webinaires et échangeons régulièrement avec Anne Claire Leduc (chargée de partenariat de la plateforme), notamment autour de la formation et de la transmission des savoirs, en particulier dans le cadre des ETP (Education Thérapeutique du Patient) qui se développent de plus en plus dans les maladies rares.
  • Notre première visioconférence « Rencontrons Noon’s » 2026 aura lieu le 5 février à 20h30 avec Guillaume Guerrien, avocat au Barreau de Versailles, spécialiste en droit du handicap, en droit des majeurs protégés et en droit du dommage corporel.

Ancien Secrétaire de la Conférence, il est président de la Commission Handicap du Barreau de Versailles. Il donne depuis 3 ans des conférences à l’UDAF 92 et aux mandataires privés des Yvelines. Il nous expliquera comment bien remplir un dossier MDPH et les recours / contestations possibles. 

Le formulaire d’inscription à la visioconférence est disponible ici : https://www.helloasso.com/…/visioconference-guillaume… N’hésitez pas à vous inscrire et à partager l’invitation aux personnes, familles et professionnels susceptibles d’être intéressés. Vous pouvez déjà nous envoyer vos questions par mail à assonoonan@gmail.com

  • Pour la Journée annuelle des maladies rares le 28 février, l’association par la voix de son président a participé à l’appel d’Anddi-rares (filière de santé maladies rares dont elle est membre) par une phrase courte résumant « notre parcours avec une maladie rare » (référence à toutes les personnes atteintes de maladies rares suivies opa cette filière). Cette action en lien avec IPSEN sera ponctuée d’une animation (flipbook numérique de quarante secondes), d’un livret imprimé (ou chaque mot choisi par la filière renverra à une double page avec : le mot, l’illustration, les citations associées) et un livret numérique (pour une diffusion sur écran dans les centres / réseaux le jour J). 
  • À l’occasion de la Journée annuelle des maladies rares, l’association propose à chacun(e) de participer en répondant à cette question : « Si ma maladie rare pouvait être mieux comprise, qu’est-ce que ça changerait dans ma vie ? ». 

Les formats recommandés peuvent être : du texte (3–4 lignes maximum), de la vidéo (30 à 60 secondes) ou de l’audio (30 secondes). La date limite de soumission de vos réponses est fixée au 30 janvier.

Ces témoignages seront diffusés sur nos réseaux sociaux, sur notre site ou affichés ou projetés lors d’un événement local ou national. L’auteur(e) s’engage par l’envoi de sa réponse à céder ses droits sur l’utilisation et la diffusion des textes, des images et du son, et ne pourra demander aucune contrepartie de quelque nature que ce soit. Par ailleurs l’association rappelle que la diffusion ne se fera pas hors du cadre cité précédemment sans accord de l’auteure(e). Une affiche sortira sous peu pour annoncer l’action.

  • Retrouvez-nous pour nos prochaines journées annuelles, le 9 mai 2026 à Toulouse pour la journée scientifique et le 10 mai 2026 pour la journée famille. Le programme est en cours de construction. Une newsletter spécifique vous informera sur le sujet prochainement.
  • L’été sera propice aux pique-niques estivaux où vous pourrez rencontrer vos référents régionaux et les familles proches. Courant mai / juin vous retrouverez les dates et les lieux sur notre site et nos réseaux sociaux.

À l’automne aura lieu un Fest-Noz solidaire à Pleyber-Christ. Les bénéfices seront
reversés à l’association. Le « save the date » vous sera envoyé sous peu. Venez nombreux pour partager ce moment festif !

Une action culturelle et caritative pour les enfants au profit de l’association devrait également voir le jour à Carry-le-Rouet en lien avec l’association Carry Espoirs. Nous les remercions chaque année d’organiser cet événement avec notre référente Provence Alpes Côtes d’Azur. Nous attendons des  précisions sur cette action et reviendrons vers vous prochainement.