Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet s’adressant à toute personne touchée par le syndrome. Nous y avons intégré des ressources médicales, pratiques, didactiques … En parallèle, nous avons accru notre visibilité sur les réseaux sociaux en faisant vivre davantage notre page Facebook, créant des comptes Instagram , Linkedin (à destination essentiellement des professionnels du milieu médical/ paramédical) et un groupe de discussion qui se veut être un espace d’échange libre, neutre et bienveillant. Dans ce cadre, nous avons souhaité vous connaître mieux ainsi que vos attentes à travers un questionnaire auquel beaucoup d’entre vous avez consacré quelques minutes (nombre de répondants à ce jour : 44 ).
Analyse des réponses
En ce qui concerne le profil des répondants, il s’avère qu’en grande majorité il s’agit de parents d’enfants atteints par le syndrome (78%) sans hérédité (mutation de novo à 71%). A la marge , nous trouvons des répondants eux-même atteints par le syndrome ou dont le conjoint est concerné (22%). De par la nature de ces profils, nous constatons que les participants au questionnaire se situent dans la tranche d’âge 31-50 ans (86%)
Pour ce qui est de la localisation géographique, on s’aperçoit que les participants sont répartis sur tout le territoire métropolitain avec une petite majorité pour l’Ile de France (22%).
Pour la question du suivi médical, bien évidemment, nous retrouvons des spécialités médicales et paramédicales en lien avec le syndrome avec une prééminence pour le suivi cardiologique (86%) génétique (61%), orthophonique (54%) , ophtalmologique (56%) et psychomotricité (52%). Le détail se situe dans le diagramme ci-dessous.
La majorité des répondants ont connaissance de l’association Noonan (70%) et du site Internet (77%). En ce qui concerne leurs attentes vis-à-vis de l’association Noonan , on relève une grande majorité pour les besoins d’informations pratiques , administratives, médicales ainsi qu’un besoin de rendez-vous fédérateurs des familles et les échanges entre familles. Par ailleurs, les principaux freins à l’adhésion à l’association sont la taille de l’association, ses projets ainsi que le coût de l’adhésion. Enfin, les répondants ont connu l’association en très grande majorité par Internet (70%) et très marginalement par les centres génétiques ou des forums de discussion par exemple .
Les réponses nous ont également appris que vos principales sources d’information lors de l’annonce du diagnostic passe en grande majorité par le corps médical (68%) et le site Orphanet (31%). Une minorité d’entre vous sont passés par le site de l’association (7%). La majorité des répondants considèrent que le syndrome est mal connu en général (63%) et par les professionnels de santé (24%)
En conclusion de cette première consultation, nous constatons que les premiers projets de l’association sont globalement en adéquation avec les attentes émises dans cette enquête. De fait , nous sommes dans une phase de développement de notre communication ( numérique, kits envoyés au centre génétique , contacts avec les associations de patients à travers le monde, participation au Podcast Rare à l’écoute … ). Notre but premier s’affichant comme l’information et l’accompagnement des familles est également au cœur des préoccupations/ motivations des participants .Nous développons toujours notre site Internet et avons mis en place un Conseil Scientifique propre à l’association nous permettant d’avoir des professionnels de santé ( spécialistes du syndrome de Noonan ) afin de nous fournir des précisions et réponses sur des problématiques spécifiques. De plus, pour favoriser la fluidité de l’information , nous avons mis en place des webinaires avec des professionnels : en avril avec le Dr Thomas EDOUARD sur le thème des hormones de croissance et un autre en septembre avec le Dr BONNET cardiopédiatre pour que les échanges puissent se faire directement entre les adhérents et les membres du corps / médical / paramédical . Il est prévu d’organiser des événements pour réunir les familles en présentiel (et éventuellement décliner ces rencontres en région lorsque les conditions sanitaires le permettront ) , des webinaires avec des professionnels paramédicaux / sociaux.
Notre seule motivation au sein de l’association est de faire connaître le syndrome et accompagner les familles en délivrant une information éclairée.
N’hésitez pas à nous rejoindre / adhérer pour faire pousser notre projet commun .
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