Le 15 juin 2024 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 16 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d’entre vous dont nous vous dévoilons ici déjà plusieurs éléments.
Lieu
Le matin à partir de 9h30 nous vous accueillerons sur le site de l’Hôpital Jeanne de Flandres (la salle exacte sera précisée plus tard). La journée sera assurée en partenariat avec la Plateforme Maladie Rare des Hauts de France (PLEMARA). Le site est accessible en métro, via la ligne 1, métro CHU Eurasanté ou Oscar Lambret. Nous sommes actuellement en discussion pour des tarifs préférentiels sur les parkings, mais rien d’acté pour le moment.
Programme
Nous débuterons à 10h pour échanger avec des professionnels paramédicaux sur des thématiques comme l’alimentation, le retard psychomoteur et la propreté et l’après-midi nous aurons 5 interventions de médecins chercheurs sur le syndrome de Noonan. Le bureau et le conseil scientifique de l’association est pleinement mobilisé pour vous apporter des thématiques de qualité.
Les pauses café seront prises en charge par l’association et le repas du midi sera offert pour les membres de l’association à hauteur de 20 euros par personne. Lors des différentes pauses vous pourrez vous procurer nos t-shirts classique ou sport ainsi que toute la documentation sur le syndrome de Noonan que nous avons créé.
Le 15 juin au soir nous pourrons nous retrouver dans un restaurant pour un apéro-dîner tous ensemble pour ceux qui le souhaite. Le 16 juin matin une activité familiale sera mise en place. L’idée, si la météo le permets, est de se retrouver dans le parc central de Lille (la Citadelle) où se trouve le Parc Zoologique de la ville ainsi qu’un parc d’attractions pour enfants. L’association fournira des tickets, et on pourra envisager un pique nique en plein air avec des jeux pour les enfants, le tout étant en plein coeur de la ville.
Le programme exact de la journée du 15 Juin, un formulaire d’inscription pour la journée de conférence, le déjeuner du midi et repas du soir et pour l’activité du dimanche ainsi que tous les détails organisationnels seront disponibles prochainement. Pour le bon déroulement du weekend il sera nécessaire de s’inscrire au maximum deux semaines à l’avance. Vous pouvez déjà vous inscrire sur le lien suivant :
À très bientôt.
