Le mercredi 3 novembre à 20h30, nous avions le plaisir et l’honneur de recevoir le Pr Djéa SARAVANE, grand spécialiste de la douleur, pour une visioconférence sur la douleur dans les Troubles du NeuroDéveloppement (TND) et plus particulièrement les Rasopathies.
Son intervention didactique et très claire a permis de développer les items suivants :
- définitions de la douleur et concept de total pain (douleur globale ne dissociant pas le physiologique du psychique) ;
- définition physiologique et circuit de la douleur (douleur aigüe et chronique, différents types de douleur et manifestations de celle-ci établies dans la littérature scientifique) ;
- les comorbidités associées aux TND principales (épilepsie, troubles du sommeil, Troubles Gastro-Intestinaux (TGI)) pour aboutir à l’approche bio-psycho-sociale.
- l’évaluation de la douleur avec les différentes échelles disponibles ainsi que les examens cliniques et complémentaires à mener ;
- les signes d’appel évoquant une douleur (agressivité, automutilation, cris, sourire, rire, troubles du sommeil…).
Des exemples concrets de la part du spécialiste ont permis aux participants de comprendre mieux les prises en charge et les difficultés rencontrées.
Le Pr SARAVANE a conclu son intervention en exposant la philosophie de sa pratique « il faut s’adapter à la personne et d’autant plus lorsque celle-ci est dyscommunicante [ne peut exprimer sa douleur verbalement]. Il faut alors s’attacher au langage du corps et prendre son temps. »
La dernière partie de l’intervention était dédiée à répondre aux questions posées lors de la visioconférence et en amont.
Des problématiques telles que l’utilisation de la mélatonine (l’hormone centrale de régulation des rythmes chronobiologiques donc utilisé dans les troubles du sommeil), les douleurs musculosquelettiques dans les Rasopathies, les douleurs liées à la croissance, la place de la prise en charge de la douleur dans les protocoles thérapeutiques et bien d’autres ont pu être évoquées et développées par le Pr SARAVANE.
Nous le remercions encore chaleureusement pour la qualité de son intervention ainsi que pour sa disponibilité.
Par ailleurs, nous remercions les 43 participants : familles, patients, aidants, représentants de Centres d’Actions Médico-Sociales Précoces (CAMSP), de structures médico-sociales ou Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) ou d’associations de patients de maladies rares touchées par les TND. Vous êtes toujours de plus en plus nombreux.
Nos homologues (associations de patients étrangères atteints du syndrome de Noonan) anglais, américain, espagnol, allemand ou néerlandais et structures nationales nous ont témoignés leurs intérêts pour ces visioconférences et ont souhaités pour certains obtenir le replay.
Cette visioconférence était relayée par Eurordis (alliance non gouvernementale européenne d’associations de malades) et par les plateformes d’expertises maladies rares notamment.
Nous vous rappelons que vous avez accès à nos replays précédents et bien sûr à celle-ci avec le support présenté pour l’occasion en devenant membre de l’association. Pour cela vous pouvez vous connecter à notre site assonoonan.fr
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