Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une campagne d’envoi de kits de communication ( composés de 50 flyers, 10 A4 et 4 affiches A3… ) à destination des professionnels du milieu médical ( CHU, centres génétiques, structures type CAMSP… ) à travers toute la France métropolitaine et même jusque dans les outre-mer ! Notre expansion n’a plus de limites et nous allons continuer à œuvrer pour intensifier notre présence et la connaissance/ reconnaissance du syndrome de Noonan dans le secteur médical et médico-social.
Nos référents régionaux, garants de la promotion/ développement de l’association en région, vont également être dotés de cet outil de communication pour les déployer sur leurs secteurs respectifs.
Cet envoi massif va débuter fin mai et va permettre une information en amont des familles. Nous espérons que cet outil permettra de sensibiliser les professionnels et , peut-être , éviter l’errance diagnostique si prégnante dans le syndrome de Noonan. Ces supports doivent également permettre de guider/ informer les familles/ patients , les aiguiller vers des structures adaptées / notre site /groupe Facebook afin de se sentir épaulés et mieux accompagnés sur leur chemin de vie avec le syndrome.