Après les journées annuelles organisées à Toulouse en mai 2026, nous préparons déjà notre prochain grand rendez-vous. Ces journées sont un temps fort de la vie de l’association : elles réunissent les familles, les personnes concernées, les professionnels de santé, les chercheurs et nos partenaires autour d’un objectif commun, mieux comprendre le syndrome de Noonan et améliorer l’accompagnement tout au long de la vie.

L’édition 2026 a montré combien il est précieux de pouvoir associer conférences scientifiques, échanges directs avec les experts, présentation des projets associatifs et moments de convivialité. Les questions du quotidien ont toute leur place : douleurs, alimentation, émotions, relations sociales, scolarité ou transition vers l’âge adulte.

Pour 2027, nous vous donnons rendez-vous à Paris le 22 mai pour la journée de conférences à l’hôpital Robert Debré de l’AP/HP et le 23 pour la journée familles. Le programme est en préparation. Nous souhaitons à nouveau construire un temps accessible et utile, où chacun puisse trouver des informations, poser ses questions, partager son expérience et rencontrer d’autres familles.

Ces journées sont aussi l’occasion de faire connaître les travaux de recherche, de présenter les outils développés par l’association et de renforcer les collaborations avec les équipes qui accompagnent les personnes atteintes du syndrome.

Nous vous invitons à noter dès maintenant la date de ce rendez-vous dans vos agendas. Les informations concernant les inscriptions et le programme, seront communiquées début 2027 sur notre site et nos réseaux sociaux. Nous vous attendons nombreux comme chaque année !