Chères familles, chers adhérents, chers partenaires,

À l’approche de la fin de l’année, cette newsletter de novembre illustre la diversité des engagements de l’Association Noonan et, surtout, leur complémentarité. Faire progresser les connaissances sur le syndrome, mieux accompagner les personnes concernées et leurs familles, porter leur voix auprès des chercheurs et des institutions, rendre l’information accessible et créer des occasions de rencontre : c’est en faisant avancer ces différents fronts que nous construisons, ensemble, une communauté plus informée, mieux accompagnée et plus solidaire.

Ces derniers mois ont notamment été rythmés par les échanges scientifiques internationaux, la préparation de nouvelles recommandations européennes sur les RASopathies et le suivi de pistes de recherche prometteuses. L’étude consacrée aux apprentissages rappelle également combien les besoins peuvent varier d’un enfant à l’autre et combien il est essentiel de mieux les identifier, sans jamais réduire une personne à son diagnostic. Dans le même esprit, les projets de bande dessinée, de compagnon numérique et de carnet de santé maladies rares visent à transformer les connaissances et les attentes des familles en outils utiles au quotidien.

Une conviction traverse aussi plusieurs des actions présentées dans cette édition : l’expérience des patients et des familles doit compter pleinement dans la recherche, l’organisation des soins et les décisions qui les concernent. C’est tout le sens de notre participation à l’étude internationale sur les besoins fondamentaux dans les RASopathies, de nos contributions aux travaux institutionnels et de notre engagement dans les réseaux français et européens. Vos témoignages et vos réponses sont précieux : ils permettent de faire émerger des besoins parfois peu visibles et de mieux orienter les actions à venir.

Cette newsletter est enfin le reflet d’une association qui se construit aussi dans les rencontres et les élans collectifs : préparation des journées annuelles de 2027, initiatives solidaires, mobilisation autour du Téléthon, projets portés par des familles et partenaires. Rien de tout cela ne serait possible sans les familles, les bénévoles, les professionnels, les chercheurs et les partenaires qui donnent de leur temps, partagent leurs idées et font vivre cette dynamique. Merci à toutes et à tous.

Ne manquez pas notre concours de dessins pour les enfants et notre tirage au sort pour les plus grands, toutes les informations sont disponibles sur l’ article dédié de la newsletter pour les adhérents.

Nous vous souhaitons une très bonne lecture et vous donne rendez-vous bientôt pour poursuivre, ensemble, cet engagement au service des personnes concernées par le syndrome de Noonan.

Très belles fêtes de fin d’année un peu en avance.

Ioël Detton
Président de l’Association Noonan