EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays couvrant plus de 4000 maladies.

L’association Noonan a souhaité y adhérer car elle s’inscrit dans des projets européens et se tourne également vers l’international pour créer et développer des liens et des actions autour des objectifs que l’association s’est fixés.
Depuis 2021, l’association Noonan fait partie du conseil des patients au niveau européen afin d’apporter son soutien et son expérience dans la représentation et la défense des droits des patients autour des maladies rares.
Outre les informations et le soutien qu’elle apporte aux patients et à leurs proches aidants, l’association vise aussi à développer des liens entre les patients, le corps médical et la recherche. C’est ainsi qu’ont été mises en place les visio conférences « Rencontrons Noon’s », destinées aux adhérents de notre association et des associations partenaires.

Nous pensons que mener ce combat, passe par l’action trans-associative car ensemble nous sommes plus forts pour porter la voix des patients. L’association s’engage également avec les filières AnDDI-Rares et de l’Alliance Maladies Rares dans des activités qu’elle met en œuvre ou auxquelles elle apporte son expertise afin de toujours mieux vous représenter !