Décès de Thierry Frébourg
C'est avec tristesse que nous avons appris le décès brutal du Pr. Thierry Frébourg, spécialiste de la génétique du CHU de Rouen. Nos pensées pour les familles, et tous les…
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15 mars 2021
Journée Internationale des Maladies Rares
Quels sont les ressorts qui se joue dans l’annonce diagnostique ? C’est ce que nous explique Johanne VANNESTE, Psychologue au CHU de Lille, qui dans son expérience avec la mucoviscidose…
4 mars 2021
Podcast sur le syndrome de Noonan
La chaine de podcast "Rare à l'écoute", réalisant des podcast sur les maladies rares, à décidé d'ouvrir sa neuvième saison en se focalisant sur le syndrome de Noonan. Dans ce…
4 mars 2021
La galaxie des Noons
Parce que le syndrome touche tout le monde, parce que cela peut être aussi bien Théo, Julie ou Jacques, tous les Noonans sont uniques. Jamais seuls, leur union fait la…
3 mars 2021
Assemblée Générale du 14 Mars 2021
Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le dimanche 14 Maris 2021…
1 mars 2021
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Journée internationale des maladies rares
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Ioel Detton, notre référent Ile de France, est intervenu lors du webinaire webinaire cardiopathies congénitales organisée par l'Institut Imagine pour poser…
1 mars 2021
Les troubles alimentaires
Il est fréquent, chez les enfants atteint du syndrome de Noonan, que surviennent des troubles alimentaires lors des premiers mois. En effet, certains enfants manquant de tonus musculaire (hypotonique) ont…
22 février 2021
La journée des maladies rares à l’institut Imagine
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement.…
22 février 2021
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Les RASopathies
Le syndrome de Noonan fait partie de ce que les scientifiques appellent les RASopathies, i.e. toutes les maladies affectant la voie de RAS. Cela inclut des pathologies diverses comme le…
8 février 2021
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Les troubles « dys »
Parce qu'ils sont souvent évoqués chez les enfants atteints du syndrome de Noonan, vous avez surement déjà entendu les termes de dyslexie, dyspraxie, ... Mais savez vous vraiment ce qu'ils…
22 janvier 2021