Pour marquer un nouveau départ, l'Association Noonan vient de refondre sa charte graphique, avec de nouvelles couleurs pour son logo et son site internet. Plus claires, plus apaisantes, le but…
C'est avec tristesse que nous avons appris le décès brutal du Pr. Thierry Frébourg, spécialiste de la génétique du CHU de Rouen. Nos pensées pour les familles, et tous les…
Quels sont les ressorts qui se joue dans l’annonce diagnostique ? C’est ce que nous explique Johanne VANNESTE, Psychologue au CHU de Lille, qui dans son expérience avec la mucoviscidose…
La chaine de podcast "Rare à l'écoute", réalisant des podcast sur les maladies rares, à décidé d'ouvrir sa neuvième saison en se focalisant sur le syndrome de Noonan. Dans ce…
Parce que le syndrome touche tout le monde, parce que cela peut être aussi bien Théo, Julie ou Jacques, tous les Noonans sont uniques. Jamais seuls, leur union fait la…
Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le dimanche 14 Maris 2021…
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Ioel Detton, notre référent Ile de France, est intervenu lors du webinaire webinaire cardiopathies congénitales organisée par l'Institut Imagine pour poser…
Il est fréquent, chez les enfants atteint du syndrome de Noonan, que surviennent des troubles alimentaires lors des premiers mois. En effet, certains enfants manquant de tonus musculaire (hypotonique) ont…
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement.…
Le syndrome de Noonan fait partie de ce que les scientifiques appellent les RASopathies, i.e. toutes les maladies affectant la voie de RAS. Cela inclut des pathologies diverses comme le…