Le 4 décembre prochain, à l'initiative de l'Alliance pour les maladies rares, dont l'association fait partie, c'est l'heure de sortir vos plus belles chaussures, et de venir marcher pour les…
Comme nous vous l'annoncions, nous travaillons avec l’ERN ITHACA / Eurordis et les associations de différents pays qui en sont membres, à faire entendre la voix des patients atteints de…
Le 7 Décembre 2021, à partir de 20h, ne manquez pas l'intervention de Mme Émeline Lesecq-Lambre, orthophoniste engagée, dans le cadre de notre cycle de conférence Rencontrons Noons. Cette dernière…
Ca y est ! L'association a enfin commandé ses premiers T-shirts, et c'est en grande partie grâce à vous, à vos dons. Le but de ces T-shirts est d'assoir notre…
Le mercredi 22 septembre à 21h avait lieu le 3 ème volet de notre série de webinaires « Rencontrons Noon’s ». Cette conférence avait pour thème « les cardiopathies dans le syndrome de…
Du côté des médias, la fin d'année 2021 sera riche ! Trois évènements importants ponctuent cette fin d'année : La mise à jour du PNDS L'association a participé à la mise…
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays couvrant plus de 4000 maladies.…
Armelle Yart, chercheuse à l’Institut RESTORE (UMR 1301-Inserm 5070-CNRS EFS Université de Toulouse III Paul Sabatier), a accepté de rejoindre notre conseil scientifique. L’Institut RESTORE est un jeune centre de…
Nous participons le 21 octobre aux universités d'automne de l’Alliance Maladies Rares en présentiel à Parispour présenter la place de l'e-accompagnement dans notre association de patients. Vous trouverez le programme…
L'association vous informe de la création d'une nouvelle plateforme de prise en charge en soins pour les adultes en situation de handicap. C'est une plateforme innovante, avec le soutien de…