Le plan national maladies rares 4 est en cours de construction.

L’association Noonan, avec l’alliance maladies rares et tout les acteurs, travaille à améliorer les parcours et prises en charge. 

Réduire l’errance diagnostique en  améliorant l’information, en raccourcissant les délais, en facilitant l’accès à l’expertise, en limitant les démarches administratives, en travaillant sur les prises en charge socio-financières, autant de sujets qu’il convient de décortiquer pour mieux les appréhender.

Au cours de nos groupes de parole, nous soulevons des situations concrètes qui posent question ou mettent à mal l’accès a certains professionnels.

Par exemple, la non prise en charge par l’assurance maladie de l’ergothérapie, discipline pourtant essentielle pour nos enfants.

Nous travaillons avec les fédérations et associations nationales comme l’Association nationale des ergothérapeutes français.

Le temps est pour chaque famille un élément déterminant (âge du diagnostic, début des prises en charge, fréquence des suivis, délais des rendez-vous avec les professionnels, sans compter le temps de route qui souvent peut être important, espérance de vie surtout si comorbidités associées).

« La vie, ce n’est pas d’attendre que les orages passent mais c’est d’apprendre à danser sous la pluie » disait Sénèque. 

C’est dans ce sens que nous menons nos actions.