Nous sommes heureux et fiers d’annoncer que notre association fait partie des premières associations de patients sélectionnées pour tester le nouveau compagnon numérique développé par France Maladies Rares.
Un projet de candidature avec l’association CFC-Costello dans le cadre des RASopathies, qui regroupe un ensemble de maladies génétiques rares liées à des anomalies de la voie de signalisation RAS/MAPK, parmi lesquelles figurent notamment le syndrome de Noonan, le syndrome Cardio-Facio-Cutané, le syndrome de Costello.
Un grand merci à la Filière AnDDi-Rares d’avoir soutenu notre candidature et au Dr Yline Capri d’avoir porté cette candidature avec nos deux associations.
Ce projet innovant d’une future application web et mobile développée par la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) a pour ambition d’améliorer le parcours des personnes concernées par une maladie rare en mettant à leur disposition un outil numérique pensé pour répondre à leurs besoins quotidiens. Plus qu’une simple application, ce compagnon numérique vise à devenir un véritable soutien pour les patients, les aidants et les familles, en facilitant l’accès à l’information, l’orientation dans le parcours de soins et la mise en relation avec les ressources adaptées.
En intégrant le groupe pilote de ce projet, notre association aura l’opportunité de contribuer activement à son évolution. Nos retours d’expérience, ceux de nos premières familles adhérentes participantes et de notre communauté permettront d’enrichir l’outil afin qu’il réponde au plus près aux réalités vécues par les personnes touchées par les maladies rares.
Cette phase de test est essentielle. Elle permettra d’évaluer l’ergonomie de l’application, la pertinence des fonctionnalités proposées ainsi que son utilité concrète dans la vie quotidienne des utilisateurs. Notre engagement dans cette démarche s’inscrit pleinement dans notre mission : porter la voix des patients et participer à la construction de solutions innovantes favorisant une meilleure prise en charge.
Nous remercions chaleureusement France Maladies Rares et plus particulièrement M. Victor Hannotiaux, responsable de l’équipe, et Mme Caroline Durand, cheffe de projet France Maladies Rares, pour la confiance qu’ils accordent à notre association en nous associant à ce projet ambitieux dès les premières étapes.
Un mail d’information sera envoyés aux adhérents prochainement.
Nous ne manquerons pas de vous tenir informés des avancées de cette expérimentation et des prochaines étapes du développement de ce compagnon numérique en lien avec FRAMARA, qui représente une réelle opportunité pour renforcer l’accompagnement des personnes qui vivent avec une maladie rare.
Ensemble, continuons à faire progresser l’innovation au service des patients pour que demain les parcours soient mieux coordonnés, et que les patients soient parties prenantes de cette organisation, notamment par le biais des associations.
