Les apprentissages font partie des sujets régulièrement évoqués par les familles concernées par le syndrome de Noonan. Les parcours scolaires sont très variables : certains enfants suivent une scolarité sans difficulté majeure, tandis que d’autres peuvent rencontrer des obstacles qui nécessitent des évaluations, des adaptations ou un accompagnement et une orientation spécifique.

Les difficultés peuvent concerner plusieurs domaines : attention et concentration, langage oral ou écrit, mémoire, motricité fine, organisation ou fatigabilité. Elles ne sont ni systématiques ni identiques d’un enfant à l’autre. Il est donc essentiel de ne pas réduire les capacités d’un enfant à son diagnostic et de prendre le temps d’identifier ses besoins propres.

Les ressources déjà partagées par l’association rappellent notamment que l’apprentissage de la lecture et de l’écriture peut parfois être compliqué et que des difficultés visuelles peuvent également avoir un retentissement sur le langage écrit. Un bilan orthophonique, ainsi que des échanges avec les professionnels concernés, peuvent aider à mieux comprendre les besoins et à envisager des adaptations pertinentes : outils numériques, présentation des textes, aide humaine ou aménagements pédagogiques.

L’objectif d’une étude consacrée à l’apprentissage dans le syndrome de Noonan est de mieux documenter ces réalités, de dépasser les impressions individuelles et de faire progresser les connaissances. Une meilleure compréhension pourrait aider les familles et les équipes éducatives à repérer plus tôt les difficultés, mais aussi à valoriser les compétences et les réussites de chaque enfant.

Une étude aux Etats-Unis menée auprès de 123 enfants et adolescents atteints du syndrome de Noonan et d’affections apparentées a révélé de plus grandes difficultés scolaires en lecture, en mathématiques et en orthographe, et a examiné la relation entre ces difficultés et la mémoire de travail, la vitesse de traitement et d’autres fonctions exécutives.

L’étude a mis en évidence une fréquence plus élevée de difficultés scolaires chez les enfants et les adolescents atteints du syndrome de Noonan et d’affections apparentées, mais elle ne décrit pas un profil d’apprentissage unique. Par ailleurs, La mémoire de travail et la vitesse de traitement semblent jouer un rôle important.

Nous vous invitons donc à retrouver l’article de cette étude en anglais ici : Academic achievement in Noonan Syndrome, spectrum, and related disorders: Child Neuropsychology: Vol 0, No 0 – Get Access et une synthèse en portugais de l’association Noonan brésilienne traduite en français par l’association Noonan France que nous avons mis sur notre site ci-dessous.

L’association Noonan rappelle entre autres qu’elle a participé à l’article du site Tous à l’école afin de définir les besoins prioritaires et les adaptations dans le syndrome de Noonan à l’école que vous retrouverez ici : Noonan (Syndrome de) : BEP | Tous à l’école et réalisé une visioconférence avec une AESH de Nouvelle Aquitaine que vous retrouverez sur l’espace membre de notre site internet.

Engagée dans la défense des enfants pour une école inclusive, l’association Noonan s’allie à la FNASEPH, l’UNAPEI et d’autres associations pour toujours mieux défendre vos droits. Elle interpelle les établissements, l’Éducation Nationale, les rectorats et ministères sur demande des familles ou quand l’actualité le nécessite ; cela, afin  que soient respectés les droits à une éducation avec les aides et adaptations nécessaires.

Enfin, la dernière proposition de loi adoptée il y a peu par l’Assemblée Nationale pour créer un corps de fonctionnaire de catégorie B pour les Accompagnants d’Enfants en Situation de Handicap (AESH) est une bonne chose. L’association veillera à ce que cette proposition poursuive son chemin législatif et permette aux AESH d’obtenir la stabilité qui leur manquait et aux enfants l’assurance d’avoir un accompagnement personnalisé dans l’organisation des apprentissages et dans le temps qui lui est dévolu.

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