Vous avez peut-être vu passer l’information pour la première fois, la cellule opérationnelle de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) rend publics les effectifs nationaux de patients recensés dans…
L'association Noonan vous informe du lancement de l'Enquête Diagnostic Baromètre Rare mise en place par Eurordis : Nous vous invitons à participer à la dernière enquête sur le parcours diagnostic…
Pour une reconnaissance des maladies rares et du handicap À l’occasion de la Journée mondiale de la santé, ce 7 avril 2022, établi ce jour-là pour rappeler la création de…
Les guidances. Comment s’adapter aux besoins des parents ? De nouvelles voies ? L’ANECAMSP est une association qui fédère les CAMSP (Centres d’Actions Médico-Sociales Précoces) au niveau national. L’association a pour objectif…
Le syndrome de Noonan se conjugue aussi avec l'Allemagne…Das Noonan-Syndrom lässt sich auch mit Deutschland verbinden… Le bureau de l’association Noonan France a pris contact avec les associations frontalières qui…
Lundi 28 mars 2022, nous avions convié le Dr Brian, chirurgien thoracique à l’Institut Mutualiste Montsouris (IMM) à Paris à notre visio-conférence ayant pour thème les déformations du sternum et…
Ca y est, l'Assemblée générale de l'année nous a permis de valider nos premiers rapports moraux et financiers. Ils sont en ligne, et libre à vous de les consulter pour…
Bonjour. Tous les adhérents sont conviés à notre prochaine assemblée générale, qui aura lieu le 17 Mars de 20h30 à 22h. Il faut être membre pour pouvoir accéder et disposer…
La journée annuelle de l'association Noonan, qui s'est déroulée le 12 février à Montrouge près de Paris, a réuni plus de trente participants avec des interventions de qualité (en présentiel…
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la page de sensibilisation au Syndrome de Noonan. Elle a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et nous y…