Bonjour à tous,
Cette nouvelle newsletter illustre une fois encore le dynamisme et l’engagement de notre association au service des personnes concernées par le syndrome de Noonan et plus largement par les maladies rares.
La sortie du film Ulysse qui parlera à chaque famille confrontée par une maladie rare et plus particulièrement le syndrome de Noonan. Vous verrez comme nous viendrons grâce à ce film à votre rencontre partout en France.
Les journées annuelles organisées à Toulouse ont constitué un moment fort de cette année 2026. Elles ont permis de réunir familles, professionnels de santé, chercheurs et partenaires autour d’un objectif commun : mieux comprendre la maladie, partager les connaissances les plus récentes et renforcer les liens qui nous unissent. Ces rencontres rappellent combien les échanges humains sont essentiels pour rompre l’isolement et faire progresser collectivement la prise en charge.
Cette année marque également une nouvelle étape dans le développement de notre association. Notre intégration au sein de la filière FIRENDO, notre participation au développement du compagnon numérique de France Maladies Rares, notre implication dans des groupes de travail nationaux et européens ainsi que notre contribution à l’évaluation de projets de recherche témoignent de la reconnaissance croissante de l’expertise des associations de patients.
Nous poursuivons également notre engagement en faveur de l’information et de la sensibilisation. Après notre contribution à La Lettre des Maladies Rares sur la complexité des parcours de soins, nous travaillons actuellement avec le Pr Djéà Saravane sur un nouvel article consacré à la douleur comme point d’appel dans les maladies rares, un sujet encore trop souvent méconnu et pourtant au cœur du vécu de nombreuses familles.
L’avenir se construit également grâce à des projets porteurs d’espoir : le développement de nouveaux outils pédagogiques, la formation de parents experts, nos actions solidaires en Bretagne ou encore le partenariat engagé autour du défi sportif de Samuel Pilote. Toutes ces initiatives poursuivent un même objectif : faire connaître le syndrome de Noonan, renforcer l’accompagnement des familles et porter la voix des patients auprès des décideurs et des professionnels.
Ces avancées n’auraient pas été possibles sans l’engagement de nos bénévoles, de notre conseil scientifique, de nos partenaires institutionnels et, bien entendu, de chacun d’entre vous. Votre confiance, votre mobilisation et vos témoignages nous permettent de continuer à faire progresser la connaissance du syndrome de Noonan et à défendre les besoins des personnes concernées.
Ensemble, continuons à faire de notre association un acteur reconnu des maladies rares, capable de transformer les défis d’aujourd’hui en avancées concrètes pour demain.
Je vous souhaite à toutes et à tous une excellente lecture de cette newsletter ainsi qu’un très bel été que vous pourrez passer à nos côtés en vous rendant à nos pique-niques en régions. Plus d’informations sur nos réseaux sociaux.
Ioel Detton
Président de l’Association Noonan
