Nouvelle référente PACA

L'association Noonan s'agrandit ! Nous comptons dans notre association une nouvelle référente régionale en Provence Alpes Côtes d'Azur. Elle vient compléter l'équipe de référents qui est désormais de 7 personnes.…

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Collaboration artistique

Une famille de l’association participe au projet « Co-Errance » de l’artiste photographe Djamila Calin dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2022. Une exposition de…

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Bonnes fêtes de fin 2021

La nouvelle année, c’est l’occasion de se souhaiter le meilleur pour l’année qui débute mais également de revenir sur l’année écoulée et d’en faire un premier bilan. Depuis que j’ai…

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Témoignages Ewenlife

Nous vous en avions déjà parlé, mais l'Association Ewenlife à mis en ligne plusieurs épisodes sur le témoignage de Lou, une jeune adulte atteinte du syndrome de Noonan. Au travers…

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Journée de l’Association

Contexte sanitaire oblige, l'Association à mis en veille toutes ses réunions en présentiel depuis 2 ans. Cela s'imposait, mais alors que la situation sanitaire laisse entrevoir des éclaircies, il est…

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Marche des maladies rares

Le 4 décembre prochain, à l'initiative de l'Alliance pour les maladies rares, dont l'association fait partie, c'est l'heure de sortir vos plus belles chaussures, et de venir marcher pour les…

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