L’été est presque derrière nous et la rentrée des classes arrive, l’occasion pour l’association de sortir une newsletter pour faire le point sur les thématiques en cours et les projets…

- Le renouvellement des associations représentant la plateforme d’expertise maladies rares Breizh a eu lieu début avril. A l’issue d’un vote des représentants d’associations locales, notre référente régionale Bretagne, Mme…

Le 23 mars dernier, nous avions le plaisir d’accueillir le Dr Margaux Serey Gaut généticienne spécialiste en surdité génétique à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker enfants malades à Paris pour…

Comment vous est venue l’idée d’écrire un livre ? Tout d’abord, merci pour l’intérêt que vous portez à cette aventure. Je parle d’aventure parce que c’en est une. L’idée initiale n’était…

Quand le rêve devient réalité… « C’est grâce à l’intervention de l’association Noonan, notamment notre cher président Ioël Detton, que ma fille Louise a bénéficié ce week-end exceptionnel organisé par une…

Nous vous l’avions annoncé, le protocole national de diagnostic et de soins sur les Rasopathies se conjuguera bientôt au niveau européen. Il est en cours de rédaction. Notre président du…

Vous les avez plébiscités, ils reviennent ! Nous vous l’annoncions sur les réseaux sociaux, l’association réitère ses pique-niques en région cet été. Vous retrouverez ci-dessous sur cette affiche les lieux, organisations…

Nous vous en parlions, c’est désormais lancé ! Le projet EURAS dans lequel nous sommes partie prenante, a été sélectionné en décembre dernier pour démarrer en 2023 dans le cadre du…

Comme vous le savez, l'association a participé à la campagne de constitution des dossiers pour les labellisation re-labellisation des centres de référence et de compétences maladies rares en écrivant des…

« Voici le joli mois de mai » comme le dit la chanson ! Un mois de mai qui nous apporte avec cette newsletter de bonnes nouvelles et marque encore une fois notre solide…