Brèves

L’association Noonan a répondu par l’intermédiaire d’Anne Hugon, cheffe de projet sur l’ERN ITHACA, à un AAP (Appel A Projet) sur le syndrome de Noonan pour le prochain colloque du…

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Témoignage sur la norditropine

L’association Noonan vous livre ici le témoignage de Stéphanie, mère de trois enfants Noonan, sur son parcours semé de doutes mais empreint d’une formidable détermination ! « Je me présente : Stéphanie, 38…

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Groupe de parole

L’année dernière, l’association Noonan a lancé un groupe de parole qui s’est déjà réuni à trois reprises.  Avant d’évoquer les premiers retours sur ce groupe de parole par les participants…

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Formation parents experts

Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation…

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Edito

Témoigner c’est exister davantage ! La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière…

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Brèves

L’association vient de signer une convention de partenariat avec le CHU de Rouen ce qui permettra de rendre visible les actions de l’association au niveau local, soutenir et obtenir du…

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