PERIGENOMED est un projet sur l’extension du dépistage néonatal par la médecine génomique auquel nous participons déjà depuis plus d’un an, et qui a de multiples bénéfices en ligne de…

Début juillet, le président de l’association Noonan accompagné du Dr Thomas Edouard, endocrino-pédiatre membre de notre conseil scientifique, avait le plaisir d’échanger avec la directrice médicale du laboratoire Biomarin sur…

L’association Noonan a entrepris il y a près d’un an la mise à jour de la carte d’urgence du syndrome de Noonan en lien avec la filière de santé maladies…

Depuis plusieurs mois déjà, l’association Noonan travaille à la réalisation d’un document d’information sur le syndrome de Noonan en FAcile à Lire et à Comprendre (FALC). Engagée avec différents acteurs…

L’été s’achève et la rentrée pointe le bout de son nez. La tête encore pleine de souvenirs des vacances, nous vous adressons notre newsletter avec les dernières informations qui vous…

Le 15 juin 2024 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 16 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont…

Pique-nique commun association Noonan et Petit Cœur de Beurre   L’association Noonan a été conviée par l’association Petit Cœur de Beurre (qui œuvre pour les patients enfants et adultes atteints…

Le 8ème symposium international sur les RASopathies : Élargir la recherche et la pratique des soins grâce à la collaboration mondiale et à la défense des intérêts à eu lieu…

FALC est un acronyme qui signifie facile à lire à et à comprendre. Une méthode qui a pour but de traduire un langage classique en langage compréhensible par tous.  À…

L’association Noonan, durant l’année 2023-2024 à Montrouge (ville de son siège social), travaillera sur la question du handicap dans la ville avec la commune (services éducation, loisirs, social et santé)…