Rencontre avec Rachel, maman belge de Eliott qui nous livre ici son témoignage : « Participer à un groupe de soutien a changé notre quotidien. Voici nos conseils pour trouver écoute…

L’association Noonan était présente  à la 3ème journée de la plateforme d’expertise maladies rares de Paris Nord le 12 décembre dernier avec plus de 50 personnes en présentiel et plus…

Comme nous vous l’avions annoncé en novembre, un article important est paru :  Laurence Salmon, « En pratique – Syndrome de Noonan : du diagnostic pédiatrique au suivi spécialisé jusqu’à l’âge…

Bonjour à tous, 2025 est derrière nous… Une année riche en avancées, actions et engagements. Une année marquée aussi par des évènements plus douloureux. C’est avec une profonde tristesse que…

Fest-Noz en Bretagne  Pour la troisième année il revient ! L'association Noonan vous rappelle que le 27 septembre à 21h elle organise de nouveau un fest-noz solidaire au profit de…

Une étude significative menée auprès d’adultes – issus d’un suivi clinique débuté 23 ans plus tôt (en 2012) – a évalué leur qualité de vie à l’aide du questionnaire SF-36.…

Le syndrome de Noonan est comme vous le savez sans doute une maladie génétique rare caractérisée par un ensemble de signes cliniques incluant des anomalies faciales distinctives, des malformations cardiaques,…

Le programme est enfin prêt, donc n'hésitez pas à vous inscrire aux journées annuelles de l'Association Noonan, qui auront lieu à Paris, le 17 et 18 Mai 2025. Pour vous…

La filière de santé maladies rares AnDDi-rares a lancé un concours de vidéos ultra courtes pour la journée internationale des maladies rares en février 2025, et ce dans trois catégories…

Grâce à notre équipementier basé en Bretagne, nous avons pu développer notre offre vestimentaire floquée au nom de l'association. Vous retrouverez sur ce lien  les différents produits que nous mettons…