Du côté des pratiques médicales européennes Une initiative européenne d'éducation médicale sur le syndrome de Noonan a été mené récemment afin de mieux connaître les pratiques en matière de diagnostic…

Une étude significative menée auprès d’adultes – issus d’un suivi clinique débuté 23 ans plus tôt (en 2012) – a évalué leur qualité de vie à l’aide du questionnaire SF-36.…

Le syndrome de Noonan est comme vous le savez sans doute une maladie génétique rare caractérisée par un ensemble de signes cliniques incluant des anomalies faciales distinctives, des malformations cardiaques,…

Le programme est enfin prêt, donc n'hésitez pas à vous inscrire aux journées annuelles de l'Association Noonan, qui auront lieu à Paris, le 17 et 18 Mai 2025. Pour vous…

La filière de santé maladies rares AnDDi-rares a lancé un concours de vidéos ultra courtes pour la journée internationale des maladies rares en février 2025, et ce dans trois catégories…

Grâce à notre équipementier basé en Bretagne, nous avons pu développer notre offre vestimentaire floquée au nom de l'association. Vous retrouverez sur ce lien  les différents produits que nous mettons…

De la Bretagne à la région Provence Alpes Côte d’Azur en passant par la Normandie, nos référentes s'activent pour mettre en place des actions caritatives dans de nombreux domaines : sport,…

Le mercredi 16 octobre dernier nous recevions le Pr Jean Marie Jouannic en visioconférence dans le cadre de notre cycle de conférences « Rencontrons Noon's ». Depuis déjà plusieurs années nous proposons…

Comme chaque année, nos journées annuelles sont l’occasion d’en apprendre davantage sur le syndrome et de partager nos expériences et des moments de convivialité. En 2025, au siège de l’Alliance…

Il existe plus de 7000 maladies rares en France, environ 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare et elles sont prises en charge dans 2311 centres en…