La fin de l'année approche, et avec elle le besoin de commencer à faire le point sur l’année écoulée et de développer nos perspectives et nos actions pour 2025.  L’année…

Voici un article publié fin Aout, dont le résumé en français peut etre traduit comme suit. Résumé La neurofibromatose de type 1 (NF1), le syndrome de Noonan et les syndromes…

Récit de nos journées à Lille Mi-juin 2024, l’association Noonan organisait à Lille, ses journées annuelles.  Avec le soutien de la plateforme PLEMARA (Plateforme Lilloise d'Expertise Maladies Rares) et le…

Collège des relecteurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM). Notre président a suivi cette année la formation de l’INSERM pour intégrer le prestigieux collège…

L’association Noonan participe à un projet de recherche en sciences humaines et sociales innovant. Janaina Freitas et Juliette Froger-Lefebvre sociologue de la santé, chercheuses associées au Cermes3 (Centre de recherche…

PERIGENOMED est un projet sur l’extension du dépistage néonatal par la médecine génomique auquel nous participons déjà depuis plus d’un an, et qui a de multiples bénéfices en ligne de…

Début juillet, le président de l’association Noonan accompagné du Dr Thomas Edouard, endocrino-pédiatre membre de notre conseil scientifique, avait le plaisir d’échanger avec la directrice médicale du laboratoire Biomarin sur…

L’association Noonan a entrepris il y a près d’un an la mise à jour de la carte d’urgence du syndrome de Noonan en lien avec la filière de santé maladies…

Depuis plusieurs mois déjà, l’association Noonan travaille à la réalisation d’un document d’information sur le syndrome de Noonan en FAcile à Lire et à Comprendre (FALC). Engagée avec différents acteurs…