Le syndrome de Noonan est comme vous le savez sans doute une maladie génétique rare caractérisée par un ensemble de signes cliniques incluant des anomalies faciales distinctives, des malformations cardiaques,…
Le programme est enfin prêt, donc n'hésitez pas à vous inscrire aux journées annuelles de l'Association Noonan, qui auront lieu à Paris, le 17 et 18 Mai 2025. Pour vous…
La filière de santé maladies rares AnDDi-rares a lancé un concours de vidéos ultra courtes pour la journée internationale des maladies rares en février 2025, et ce dans trois catégories…
Grâce à notre équipementier basé en Bretagne, nous avons pu développer notre offre vestimentaire floquée au nom de l'association. Vous retrouverez sur ce lien les différents produits que nous mettons…
De la Bretagne à la région Provence Alpes Côte d’Azur en passant par la Normandie, nos référentes s'activent pour mettre en place des actions caritatives dans de nombreux domaines : sport,…
Le mercredi 16 octobre dernier nous recevions le Pr Jean Marie Jouannic en visioconférence dans le cadre de notre cycle de conférences « Rencontrons Noon's ». Depuis déjà plusieurs années nous proposons…
Comme chaque année, nos journées annuelles sont l’occasion d’en apprendre davantage sur le syndrome et de partager nos expériences et des moments de convivialité. En 2025, au siège de l’Alliance…
Il existe plus de 7000 maladies rares en France, environ 3 millions de personnes sont concernées par une maladie rare et elles sont prises en charge dans 2311 centres en…
La fin de l'année approche, et avec elle le besoin de commencer à faire le point sur l’année écoulée et de développer nos perspectives et nos actions pour 2025. L’année…
Voici un article publié fin Aout, dont le résumé en français peut etre traduit comme suit. Résumé La neurofibromatose de type 1 (NF1), le syndrome de Noonan et les syndromes…