Le plan national maladies rares 4 est en cours de construction. L’association Noonan, avec l’alliance maladies rares et tout les acteurs, travaille à améliorer les parcours et prises en charge. …
Cet été nous avons notamment pu venir en aide à plusieurs familles : une famille géorgienne installée en France et dont les deux enfants sont atteints du syndrome de Noonan, une…
Nous vous en parlions en fin d’année dernière lors de la phase de candidature pour les re-labellisations et labellisations des centres de référence et de compétences qui débutait, l’association à…
Degemer mat kevredigezh Noonan ! L’association Noonan vous souhaite la bienvenue en Bretagne ! L’association Noonan organise un fest-noz afin de récolter des fonds pour l’association. L'événement aura lieu à…
Le week-end du 3-4 juin dernier avait lieu notre journée annuelle à l’hôpital Robert Debré à Paris. Ce rassemblement s'est déroulé en 2 temps : le matin du 3 juin,…
L’été est presque derrière nous et la rentrée des classes arrive, l’occasion pour l’association de sortir une newsletter pour faire le point sur les thématiques en cours et les projets…
- Le renouvellement des associations représentant la plateforme d’expertise maladies rares Breizh a eu lieu début avril. A l’issue d’un vote des représentants d’associations locales, notre référente régionale Bretagne, Mme…
Le 23 mars dernier, nous avions le plaisir d’accueillir le Dr Margaux Serey Gaut généticienne spécialiste en surdité génétique à l’Institut Imagine de l’hôpital Necker enfants malades à Paris pour…
Comment vous est venue l’idée d’écrire un livre ? Tout d’abord, merci pour l’intérêt que vous portez à cette aventure. Je parle d’aventure parce que c’en est une. L’idée initiale n’était…
Quand le rêve devient réalité… « C’est grâce à l’intervention de l’association Noonan, notamment notre cher président Ioël Detton, que ma fille Louise a bénéficié ce week-end exceptionnel organisé par une…