Vous trouverez ci dessous le compte rendu, en intégralité, de la 6ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI Rares. La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux…
Nous vous en avions déjà parlé, mais l'Association Ewenlife à mis en ligne plusieurs épisodes sur le témoignage de Lou, une jeune adulte atteinte du syndrome de Noonan. Au travers…
Contexte sanitaire oblige, l'Association à mis en veille toutes ses réunions en présentiel depuis 2 ans. Cela s'imposait, mais alors que la situation sanitaire laisse entrevoir des éclaircies, il est…
Le 4 décembre prochain, à l'initiative de l'Alliance pour les maladies rares, dont l'association fait partie, c'est l'heure de sortir vos plus belles chaussures, et de venir marcher pour les…
Comme nous vous l'annoncions, nous travaillons avec l’ERN ITHACA / Eurordis et les associations de différents pays qui en sont membres, à faire entendre la voix des patients atteints de…
Le 7 Décembre 2021, à partir de 20h, ne manquez pas l'intervention de Mme Émeline Lesecq-Lambre, orthophoniste engagée, dans le cadre de notre cycle de conférence Rencontrons Noons. Cette dernière…
Ca y est ! L'association a enfin commandé ses premiers T-shirts, et c'est en grande partie grâce à vous, à vos dons. Le but de ces T-shirts est d'assoir notre…
Le mercredi 22 septembre à 21h avait lieu le 3 ème volet de notre série de webinaires « Rencontrons Noon’s ». Cette conférence avait pour thème « les cardiopathies dans le syndrome de…
Du côté des médias, la fin d'année 2021 sera riche ! Trois évènements importants ponctuent cette fin d'année : La mise à jour du PNDS L'association a participé à la mise…
EURORDIS est une alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients eux-mêmes. Elle fédère 970 associations de patients atteints de maladies rares dans 74 pays couvrant plus de 4000 maladies.…