Une famille de l’association participe au projet « Co-Errance » de l’artiste photographe Djamila Calin dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2022. Une exposition de…
La nouvelle année, c’est l’occasion de se souhaiter le meilleur pour l’année qui débute mais également de revenir sur l’année écoulée et d’en faire un premier bilan. Depuis que j’ai…
Tous à vos agendas, book the date. Si vous êtes dans le coin de Montrouge, proche de Paris, le Samedi 12 Février 2022, alors ne manquez pas l'occasion de venir…
Vous trouverez ci dessous le compte rendu, en intégralité, de la 6ème journée d'échanges pluridisciplinaires AnDDI Rares. La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux…
Nous vous en avions déjà parlé, mais l'Association Ewenlife à mis en ligne plusieurs épisodes sur le témoignage de Lou, une jeune adulte atteinte du syndrome de Noonan. Au travers…
Contexte sanitaire oblige, l'Association à mis en veille toutes ses réunions en présentiel depuis 2 ans. Cela s'imposait, mais alors que la situation sanitaire laisse entrevoir des éclaircies, il est…
Le 4 décembre prochain, à l'initiative de l'Alliance pour les maladies rares, dont l'association fait partie, c'est l'heure de sortir vos plus belles chaussures, et de venir marcher pour les…
Comme nous vous l'annoncions, nous travaillons avec l’ERN ITHACA / Eurordis et les associations de différents pays qui en sont membres, à faire entendre la voix des patients atteints de…
Le 7 Décembre 2021, à partir de 20h, ne manquez pas l'intervention de Mme Émeline Lesecq-Lambre, orthophoniste engagée, dans le cadre de notre cycle de conférence Rencontrons Noons. Cette dernière…
Ca y est ! L'association a enfin commandé ses premiers T-shirts, et c'est en grande partie grâce à vous, à vos dons. Le but de ces T-shirts est d'assoir notre…