L’association allemande du syndrome de Noonan avec laquelle nous avons échangé en visio nous invite à leur congrès du 16 au 18 septembre à Marburg / Biedenkopf en Allemagne.L'association est…
Histoire de vous tenir au courant, voici quelques articles scientifiques récents sur le syndrome de Noonan, dont nous avons traduits l'abstract (i.e. le résumé). Si plus de questions et/ou intéressés…
Prendre le temps pour comprendre, pour échanger, déculpabiliser, s’approprier des connaissances et des compétences, prendre du temps pour soi, un peu de répit… L’association a travaillé pour vous proposer un…
C’est la rentrée ! L’été est déjà derrière nous, nous espérons que vous l’avez bien passé et que vous êtes prêts à attaquer la rentrée sous les meilleurs auspices ! L’association n’a…
Soutenir la recherche est l’une des missions que s’est données l’association Noonan. Cette mission se décline en différents projets et études, que nous développons dans cet article et dont les…
Si le coeur vous en dit, que vous êtes disponibles et que le temps s'y prête, nos référents régionaux vont organiser, cet été, plusieurs piques niques où vous êtes plus…
Le lundi 2 mai 2022, nous avions le plaisir de poursuivre notre cycle de webinaires avec M me Michèle FORESTIER, kinésithérapeute, formatrice et auteure de deux ouvrages (En marche pour…
À quelques jours de l’été, l’association se mobilise pour être visible, pour mieux vous répondre et pour être un acteur clé en tant qu’association de patients. Ce début d’année nous…
Nous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, le 4 juin dernier, la référente Bretagne de l’association, Sandrine Guyomard, a couru le Ruzbou Trail de 8 km avec deux autres personnes pour…
Toujours plus loin dans l’information ! Nous nous sommes associés avec Novonordisk® pour réaliser un livret sur le syndrome de Noonan à l’annonce du diagnostic. Un diagnostic pas toujours évident à…