Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation…
Témoigner c’est exister davantage ! La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière…
Le 9 février dernier, nous avions l’honneur et le plaisir d’accueillir le Pr Damien Sanlaville, chef du service génétique du CHU de Lyon, membre de la commission de recherche de…
Début décembre, la ville de Faches-Thumesnil, à côté de Lille, dans le Nord de la France, a décidé de s’engager pour lever des fonds pour le Téléthon. Dans ce cadre,…
L’association vient de signer une convention de partenariat avec le CHU de Rouen ce qui permettra de rendre visible les actions de l’association au niveau local, soutenir et obtenir du…
Le 3 juin 2023 nous nous retrouverons pour notre journée annuelle et le 4 juin pour une activité en famille. Un rendez-vous en présentiel attendu par bon nombre d'entre vous dont…
L’étude CROITRE de Novo Nordisk qui a débuté à la demande des autorités française comme c’est la loi après une mise sous AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) établit un…
La proposition du projet EURAS dont nous faisons partie du consortium a été invitée à la procédure finale d'accès aux subventions de l’Union Européenne. Cela signifie que le projet EURAS…
L'association Noonan a à cœur de soutenir les familles que la maladie n’a pas épargnées mais tient également à remercier ceux qui par leur engagement font vivre l’association et ses…
Comme vous le savez sans doute, nous avons travaillé toute cette année à l’élaboration d'un livret à l'annonce diagnostic pour les familles, parents, aidants qui y sont confrontés. Élaboré conjointement…