Lundi 28 mars 2022, nous avions convié le Dr Brian, chirurgien thoracique à l’Institut Mutualiste Montsouris (IMM) à Paris à notre visio-conférence ayant pour thème les déformations du sternum et…
Ca y est, l'Assemblée générale de l'année nous a permis de valider nos premiers rapports moraux et financiers. Ils sont en ligne, et libre à vous de les consulter pour…
Bonjour. Tous les adhérents sont conviés à notre prochaine assemblée générale, qui aura lieu le 17 Mars de 20h30 à 22h. Il faut être membre pour pouvoir accéder et disposer…
La journée annuelle de l'association Noonan, qui s'est déroulée le 12 février à Montrouge près de Paris, a réuni plus de trente participants avec des interventions de qualité (en présentiel…
Nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en ligne de la page de sensibilisation au Syndrome de Noonan. Elle a été réalisée par la filière AnDDI-Rares et nous y…
Après une première websérie consacrée à Lou, jeune femme porteuse du syndrome de Noonan, qui témoignait de l’impact de la maladie sur sa vie quotidienne, le site Ewenlife (dédié aux…
Un projet de substitution sur les hormones de croissance entre le princeps Genotonorm et le biosimilaire Omnitrope tel qu'issu dans la loi de décembre 2021 sur le projet de loi…
LLa journée internationale des maladies rares se termine et avec elle beaucoup d’activités, conférences, ateliers, expositions dans toute la France.L'association participe par ses activités à rendre visible le syndrome de…
L'association Noonan s'agrandit ! Nous comptons dans notre association une nouvelle référente régionale en Provence Alpes Côtes d'Azur. Elle vient compléter l'équipe de référents qui est désormais de 7 personnes.…
Une famille de l’association participe au projet « Co-Errance » de l’artiste photographe Djamila Calin dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares le 28 février 2022. Une exposition de…