A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, Ioel Detton, notre référent Ile de France, est intervenu lors du webinaire webinaire cardiopathies congénitales organisée par l'Institut Imagine pour poser…
Il est fréquent, chez les enfants atteint du syndrome de Noonan, que surviennent des troubles alimentaires lors des premiers mois. En effet, certains enfants manquant de tonus musculaire (hypotonique) ont…
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares du dimanche 28 février, l’Institut Imagine, avec l’Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et sa plateforme maladies rares, vous ouvre ses portes virtuellement.…
Le syndrome de Noonan fait partie de ce que les scientifiques appellent les RASopathies, i.e. toutes les maladies affectant la voie de RAS. Cela inclut des pathologies diverses comme le…
Parce qu'ils sont souvent évoqués chez les enfants atteints du syndrome de Noonan, vous avez surement déjà entendu les termes de dyslexie, dyspraxie, ... Mais savez vous vraiment ce qu'ils…
Si vous travaillez auprès d’une administration ou d’un établissement public de l’Etat, travaillant à temps plein ou à temps partiel (liste des personnes concernées établie sur le site ci-dessous) et…
Lors de la conférence de presse du 14 janvier 2021, le gouvernement a annoncé que les patients vulnérables à très haut risque pourront être vaccinés de manière progressive, à compter…
Chers Adhérentes et Adhérents, Nous avons le plaisir de vous inviter à l’assemblée générale ordinaire de notre association. Cette dernière se tiendra, crise sanitaire oblige, en distanciel via Zoom, le…
Chers Adhérentes et Adhérents, chères familles, Nous avons le plaisir de vous inviter à une réunion d'information sur notre association. Crise sanitaire oblige, cette dernière se tiendra pour cette année…
A vos agendas 2021 ! Veuillez notez votre journée régionale associations & familles, organisée par l'Alliance des Maladies rares. Une occasion unique de découvrir cette organisation, de pouvoir trouver un…