Nous vous l’avions annoncé, le protocole national de diagnostic et de soins sur les Rasopathies se conjuguera bientôt au niveau européen. Il est en cours de rédaction. Notre président du…
Vous les avez plébiscités, ils reviennent ! Nous vous l’annoncions sur les réseaux sociaux, l’association réitère ses pique-niques en région cet été. Vous retrouverez ci-dessous sur cette affiche les lieux, organisations…
Nous vous en parlions, c’est désormais lancé ! Le projet EURAS dans lequel nous sommes partie prenante, a été sélectionné en décembre dernier pour démarrer en 2023 dans le cadre du…
Comme vous le savez, l'association a participé à la campagne de constitution des dossiers pour les labellisation re-labellisation des centres de référence et de compétences maladies rares en écrivant des…
« Voici le joli mois de mai » comme le dit la chanson ! Un mois de mai qui nous apporte avec cette newsletter de bonnes nouvelles et marque encore une fois notre solide…
L’association Noonan a répondu par l’intermédiaire d’Anne Hugon, cheffe de projet sur l’ERN ITHACA, à un AAP (Appel A Projet) sur le syndrome de Noonan pour le prochain colloque du…
Comme nous vous l’annoncions notre journée annuelle se tiendra à Paris le 3 juin 2023 à l’hôpital Robert Debré à Paris. Le 4 juin aura lieu une activité familles ou nous…
L'association Noonan soutient l'association Happy Zélie trisomie 21 ! Une happy famille qui partage ses aventures depuis l’adoption en 2019 de Zélie, porteuse d’une Trisomie 21. Vous avez peut-être déjà…
L’association Noonan vous livre ici le témoignage de Stéphanie, mère de trois enfants Noonan, sur son parcours semé de doutes mais empreint d’une formidable détermination ! « Je me présente : Stéphanie, 38…
L’année dernière, l’association Noonan a lancé un groupe de parole qui s’est déjà réuni à trois reprises. Avant d’évoquer les premiers retours sur ce groupe de parole par les participants…