Un support attendu depuis longtemps ! Le Dr Marielle Gouton, cardiopédiatre à l'Institut Mutualiste Montsouris (avec qui entre autres nous avions organisé un symposium sur le syndrome de Noonan qui avait…
La rentrée est déjà bien loin de nous mais nous ne sommes pas encore en fin d’année, il est temps pour nous de sortir notre newsletter pour continuer à vous…
Comme vous le savez peut-être, l'association a décidé de mettre en place des groupes de paroles, pour vous permettre de mieux échanger sur les différents aspects du syndromes, et briser…
Comme nous vous l’annoncions sur nos réseaux sociaux, l’association Noonan est partie prenante de cette période de préparation à la labellisation ou relabellisation des Centres de Compétences et de Référence…
L’association allemande du syndrome de Noonan avec laquelle nous avons échangé en visio nous invite à leur congrès du 16 au 18 septembre à Marburg / Biedenkopf en Allemagne.L'association est…
Histoire de vous tenir au courant, voici quelques articles scientifiques récents sur le syndrome de Noonan, dont nous avons traduits l'abstract (i.e. le résumé). Si plus de questions et/ou intéressés…
Prendre le temps pour comprendre, pour échanger, déculpabiliser, s’approprier des connaissances et des compétences, prendre du temps pour soi, un peu de répit… L’association a travaillé pour vous proposer un…
C’est la rentrée ! L’été est déjà derrière nous, nous espérons que vous l’avez bien passé et que vous êtes prêts à attaquer la rentrée sous les meilleurs auspices ! L’association n’a…
Soutenir la recherche est l’une des missions que s’est données l’association Noonan. Cette mission se décline en différents projets et études, que nous développons dans cet article et dont les…
Si le coeur vous en dit, que vous êtes disponibles et que le temps s'y prête, nos référents régionaux vont organiser, cet été, plusieurs piques niques où vous êtes plus…