Douleurs dans les maladies rares Notre président a coécrit un article sur la douleur comme point d’appel dans les maladies rares  avec le spécialiste de renommée internationale sur la douleur,…

L’Association Noonan fait partie des premières associations de patients sélectionnées pour participer au test du nouveau compagnon numérique développé par France Maladies Rares. Cette candidature a été construite avec l’association…

À l’approche des fêtes, l’association souhaite mettre les enfants à l’honneur et faire entrer un peu de créativité et de joie dans la communauté Noonan. Nous lançons un concours de…

Après le travail réalisé autour de la bande dessinée consacrée à l’hormone de croissance, l’Association Noonan finalise un nouvel outil pédagogique : une BD dédiée aux cardiopathies associées au syndrome…

Après les journées annuelles organisées à Toulouse en mai 2026, nous préparons déjà notre prochain grand rendez-vous. Ces journées sont un temps fort de la vie de l’association : elles…

L’association Noonan France  participe depuis plusieurs années à différents niveaux à des études scientifiques, médicales, en sciences humaines et sociales … C’est donc tout naturellement que nous avons accepté de…

Les recommandations de bonnes pratiques sont des repères précieux pour les professionnels de santé, mais aussi une source d’information pour les personnes concernées et leurs proches. Dans les maladies rares,…

Les rencontres scientifiques internationales sont des moments essentiels pour faire circuler les connaissances et renforcer les liens entre professionnels, chercheurs et associations de patients. Le congrès de Rome a été…

Une nouvelle étape importante de la recherche thérapeutique s’annonce aux États-Unis avec le lancement de l’étude Baby MERIT. Il s’agit d’un essai clinique de phase III codirigé par le Mount…

Les apprentissages font partie des sujets régulièrement évoqués par les familles concernées par le syndrome de Noonan. Les parcours scolaires sont très variables : certains enfants suivent une scolarité sans…