La proposition du projet EURAS dont nous faisons partie du consortium a été invitée à la procédure finale d'accès aux subventions de l’Union Européenne.  Cela signifie que le projet EURAS…

L'association Noonan a à cœur de soutenir les familles que la maladie n’a pas épargnées mais tient également à remercier ceux qui par leur engagement font vivre l’association et ses…

Comme vous le savez sans doute, nous avons travaillé toute cette année à l’élaboration d'un livret à l'annonce diagnostic pour les familles, parents, aidants qui y sont confrontés. Élaboré conjointement…

Le président de l'association Noonan France était à Budapest en Hongrie début décembre dans le cadre du congrès de l’ERN ITHACA. Pour rappel, l'association fait partie de ce réseau européen…

Belle année 2023 à vous tous ! Une newsletter pour débuter l’année 2023 avec plein de nouveautés pour l’association. C’est tout d’abord l’occasion pour nous de revenir sur nos actions de…

L'association Noonan travaille à tous les niveaux dans les prises en charge au long cours et les situations d'urgence pour informer, sensibiliser et coordonner les parcours. Au sein de la filière…

Journées annuelles 2023 : 3et 4 juin L'heure est encore lointaine, mais il est important pour nous de vous prévenir, car il faut dès aujourd'hui que vous marquiez dans vos agendas…

Le concours Ambassadrice a élu Mme Johany Terlin, qui milite en faveur de la reconnaissance du syndrome de Noonan, Ambassadrice France 2023 lors d’une soirée en octobre dernier. L’objectif de…

Le mercredi 3 novembre à 20h30, nous avions le plaisir et l’honneur de recevoir le Pr Djéa SARAVANE, grand spécialiste de la douleur, pour une visioconférence sur la douleur dans…

Un support attendu depuis longtemps ! Le Dr Marielle Gouton, cardiopédiatre à l'Institut Mutualiste Montsouris (avec qui entre autres nous avions organisé un symposium sur le syndrome de Noonan qui avait…