« Voici le joli mois de mai » comme le dit la chanson ! Un mois de mai qui nous apporte avec cette newsletter de bonnes nouvelles et marque encore une fois notre solide…

L’association Noonan a répondu par l’intermédiaire d’Anne Hugon, cheffe de projet sur l’ERN ITHACA, à un AAP (Appel A Projet) sur le syndrome de Noonan pour le prochain colloque du…

Comme nous vous l’annoncions notre journée annuelle se tiendra à Paris le 3 juin 2023 à l’hôpital Robert Debré à Paris. Le 4 juin aura lieu une activité familles ou nous…

L’association Noonan vous livre ici le témoignage de Stéphanie, mère de trois enfants Noonan, sur son parcours semé de doutes mais empreint d’une formidable détermination ! « Je me présente : Stéphanie, 38…

L’année dernière, l’association Noonan a lancé un groupe de parole qui s’est déjà réuni à trois reprises.  Avant d’évoquer les premiers retours sur ce groupe de parole par les participants…

Depuis le 1er septembre 2022, comme référentes de l’association, nous Audrey (Référente Région Nouvelle-Aquitaine) et Aurore (Référente Région Paca) ont eu l’immense chance d’être sélectionnées afin de suivre une formation…

Témoigner c’est exister davantage ! La journée annuelle des maladies rares est passée et dans les différentes centres, plateformes maladies rares, associations des actions se sont tenus pour mettre en lumière…

Le 9 février dernier, nous avions l’honneur et le plaisir d’accueillir le Pr Damien Sanlaville, chef du service génétique du CHU de Lyon, membre de la commission de recherche de…

Début décembre, la ville de Faches-Thumesnil, à côté de Lille, dans le Nord de la France, a décidé de s’engager pour lever des fonds pour le Téléthon.  Dans ce cadre,…