Ces derniers mois l'association a mis l'accent sur la communication pour mieux vous représenter. Communication écrite avec nos kits de communications envoyés aux centres de génétiques et aux professionnels libéraux…
Si vous êtes doués en informatique, en dessin, en communication, en montage vidéo ou en design et si vous avez un peu de temps à consacrer à l'association nous avons…
Le 22 septembre en soirée nous aurons la chance d’accueillir le Pr Damien Bonnet, Cardiologue Congénitaliste et Pédiatrique. Il travaille au Centre de Référence Malformations Cardiaques Congénitales Complexes (M3C), au…
Le Dr Yves Dulac, cardiologue pédiatrique et foetal a accepté d'être membre de notre conseil scientifique ! Il est responsable d’équipe médicale à l'hôpital des Enfants du CHU Toulouse, et coordinateur…
Si vous avez des questions sur comment compléter le dossier MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) afin d'obtenir des aides, sachez qu'un Webinaire intitulé "Bien remplir son dossier MDPH pour…
L’association est fière de vous annoncer la deuxième conférence du cycle « Rencontrons Noon's » sur le thème de l'ergothérapie, le vendredi 18 juin de 20h30 à 22h. Nous aurons…
Comme vous le savez sans doute, le conseil d'administration de l’association s'est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le syndrome de Noonan. L’association a tenu il…
L’association participe à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins « RASopathies : Syndromes de Noonan, et apparentés ». Ce document référence en la matière datait de…
Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une campagne d’envoi de kits de communication ( composés de 50…
L’association Noonan, dans son souci de communication et de sensibilisation sur le syndrome, s’est associé à un projet mené par l’association Ewenlife qui, au travers de vidéos témoignage, souhaite informer…