Comme vous le savez sans doute, le conseil d'administration de l’association s'est doté d’un Conseil scientifique composé de personnes physiques qualifiées dans le syndrome de Noonan. L’association a tenu il…
L’association participe à la mise à jour du Protocole National de Diagnostic et de Soins « RASopathies : Syndromes de Noonan, et apparentés ». Ce document référence en la matière datait de…
Après avoir mis en place notre site, notre présence sur les réseaux ( Facebook, Instagram … ), nous lançons une campagne d’envoi de kits de communication ( composés de 50…
L’association Noonan, dans son souci de communication et de sensibilisation sur le syndrome, s’est associé à un projet mené par l’association Ewenlife qui, au travers de vidéos témoignage, souhaite informer…
Depuis de nombreux mois, nous mettons tout en œuvre pour dynamiser l’association Noonan. Nous avons ainsi créé un site Internet s’adressant à toute personne touchée par le syndrome. Nous y…
Le mardi 30 mars l’association Noonan représenté par notre président Ioël Detton a participé à un symposium médical avec le Pr Agnès Linglart chef de service « endocrinologie et diabète de…
C'est avec plaisir que l'Association se dote de 3 nouveaux référents. Pour la grande et vaste région de la Nouvelle Aquitaine, pour la Bretagne ainsi que pour le Grand Est…
L’association est fière de vous proposer une série de conférences, avec des spécialistes médicaux et paramédicaux qui auront lieu tout au long de l’année à raison d’une par trimestre. Ces…
Si l'utilisation des hormones de croissance reste un sujet non consensuel au sein de la communauté médicale dans le cadre du syndrome de Noonan, il nous semblait important de signaler…
Pour permettre aux membres de discuter entre eux, de mieux partager et échanger sur le syndrome, l'Association vient de se doter d'un groupe Facebook, en plus de sa page, qui…